Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.

Das Guillain-Barrè-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann.

Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung der Patienten aus der Reha. Damit verbunden ist auch der Wegfall einer rund um die Uhr Betreuung. Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. ist der Meinung, dass in dieser Zeit für viele der Patienten eine aktive Unterstützung sehr wichtig ist. Dabei sind eine kontinuierliche physiotherapeutische und ergotherapeutische Betreuungen, sowie eine teilweise psychische Betreuung von großer Bedeutung.

Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit, unter dem Aspekt der Früherkennung insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen. Beratenden Fachtherapeuten werden in die Vorstandsarbeit eingebunden um somit bessere Unterstützung in diesem Bereich geben zu können. Es werden vorhandene Kräfte auf Schwerpunkte gebündelt, weil damit der Wirkungsgrad wesentlich erhöht werden kann.

 

wissenschaftlicher Beirat

Dr. med. Bucka Klinik Westend 34537 Bad Wildungen

Dr. med. Kutzner 23795 Bad Segeberg

Prof. Dr. med. Hartung Universitätsklinikum 40225 Düsseldorf

Dr. med. Bennefeld Vital-Kliniken GmbH 33014 Bad Driburg

Dr. med. Peterson Olgabad Rehaklinik 75323 Bad Wildbad

Prof. Dr. med. Tumani Universitätsklinik 89081 Ulm

Dr. med. Gorsler Neurol. Rehaklinik 14547 Beelitz-Heilstätten

Prof. Dr. med. Pohl Helios Klinik 01896 Pulsnitz

Dr. med. Schubert SRH Wald-Klinikum 07548 Gera

Prof. Dr. med. Gold Universitätsklinik 44791 Bochum

Prof. Dr. Dr. med. Schönle MATERNUS-Klinik 32545 Bad Oeynhausen

Prof. Dr. med. Witte Klinik der FSU Jena 07747 Jena

Was ist GBS

Mehr als ein Nervenleiden

Das Guillain-Barré-Syndrom
Jährlich treten weltweit bei etwa zwei von 100.000 Menschen Lähmungserscheinungen auf, die meist nach einer Virusinfektion entstehen. Bezogen auf Deutschland sind das rund 1600 Erkrankungen im Jahr. Die Diagnose lautet dann Guillain-Barré-Syndrom, benannt nach den französischen Neurologen Georges Guillain und Jean Alexandre Barré, die diesem Nervenleiden zuerst auf die Spur gekommen sind. Dr.med. Hans Willimzig schreibt in der Zeitung AUTOIMMUN, man sei heute der Ansicht, daß derartige Nervenentzündungen in erster Linie durch Antikörper entstehen.
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) kann in jedem Alter auftreten, eine Häufung zeigt sich allerdings zwischen dem 50. und 75. Lebensjahr.
Es handelt sich um eine fortschreitende Entzündung peripherer Nerven und Nervenwurzeln.
Man unterscheidet eine akute, subakute und chronische Verlaufsform.

Symptomatik und Krankheitsverlauf

Die ersten Anzeichen können Kribbeln und Gefühlsverlust in Zehen und Fingern sein. Meist entsteht zunächst ein Schweregefühl in den Beinen, das in unterschiedlich starke Lähmungen mündet. Die Arme sind meist weniger betroffen. Diffuse Schmerzen treten im Rücken, am Hals und in den Gliedern auf. Oft kann der Beginn dieser neurologischen Erkrankung nur schwer vom Abklingen grippeähnlicher Krankheiten unterschieden werden. Eines der wichtigsten diagnostischen Kriterien ist, dass bereits im Anfangsstadium des GBS die Muskelreflexe verlorengehen oder abgeschwächt werden. Auch die Hirnnerven, Atem-, Blasen- und die Zungenschlundmuskulatur können beeinträchtigt werden, so dass die Betroffenen zeitweise Hilfsmittel benötigen. Herzrhythmusstörungen mit Pulsveränderungen können die vorübergehende Verwendung eines Herzschrittmachers erfordern. Ebenso treten Schäden am vegetativen Nervensystem und Blutdruckschwankungen, oft ein ausgeprägter Blutdruckanstieg auf. Krankheitsverlauf und Dauer variieren erheblich. Bei 80 Prozent der Patienten kommt es innerhalb von drei Wochen noch zu einer Verschlechterung, in der vierten Woche wird ein Stillstand und der Übergang zur allgemeinen Besserung erreicht. Bei wenigen Patienten kann aber eine Lähmung aller Extremitäten (Beine und Arme) über Wochen und Monate anhalten. Auch der Schweregrad der Erkrankung variiert erheblich. Ein kleiner Teil der Erkrankten leidet nur an einem Taubheitsgefühl der Extremitäten sowie an allgemeiner Schwäche und kann weiter seinen täglichen Verrichtungen nachgehen.

Fast die Hälfte der Patienten ist jedoch vorübergehend gelähmt, fast ein Drittel benötigt eine künstliche Beatmung. Die Diagnose des GBS erfolgt anhand der Symptome, der Krankheitsentwicklung, elektrophysischer Untersuchungen und der Flüssigkeitsuntersuchung des Nervenwassers, um Verwechslungen mit ähnlichen Krankheiten zu vermeiden.

Vorstellungen zur Krankheitsursache

GBS tritt im Zusammenhang mit vorangegangenen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts auf. Meist lagen ein bis zwei Wochen vor Beginn der neurologischen Erkrankung Infektionen mit Viren, Mykoplasmen und Bakterien vor. Es wird vermutet, daß beim GBS eine der Infektionen die Immunreaktion auslöst, wodurch Strukturbestandteile des peripheren Nervensystems zerstört werden.

Behandlungsmethoden

Noch gibt es keine die Ursache betreffende Therapie, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit immunsupressiv wirkenden Medikamenten (künstliche Unterdrückung), intravenöser Gabe von Immunglobulinen, die Entfernung von Antikörpern durch Plasmapherese oder selektive Absorption. Hierbei wird den Patienten Blutplasma entnommen, die Antikörper werden entfernt und das Blut wieder ersetzt.

Die Physiotherapie stellt einen weiteren Schwerpunkt der Behandlung dar. Die meisten Betroffenen sind nach erfolgreicher Behandlung beschwerdefrei. In manchen Fällen kann es aber auch zu dauerhafter Schwäche der betroffenen Bereiche oder gar zu Rückschlägen kommen.

© Copyright 2004 GBS-Selbsthilfegruppe e.V.

Leistungen

Unsere GBS-Selbsthilfegruppe e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, dafür zu sorgen, dass in jedem Bundesland ein bis zwei Akut-Rehakliniken eingerichtet werden. In diesen Kliniken sollen dann die aus der Intensivstation entlassenen Patienten von hierfür speziell geschultem Pflegepersonal weiterbehandelt und therapiert werden.

Wir wollen auch erreichen, dass jeder GBS-Patient die Möglichkeit erhält, einen vier- bis sechswöchigen Reha-Kuraufenthalt in Anspruch nehmen zu können.

Viele GBS-Kranke stehen nach der Entlassung aus der Klinik vor dem Nichts. Sie haben Angst vor der Zukunft und wissen oft nicht weiter. Auch hier versuchen wir zu helfen. Wenn Sie Probleme haben, z.B. bei der Beschaffung eines Behindertenausweises, Verhandlungen mit Krankenkassen, Anträge für Hilfsmittel und Kuren usw., sind wir jederzeit gerne bereit, Ihnen unterstützend behilflich zu sein.

 

Kontakt:
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
De-Smit-Sraße 8
07545 Gera

Telefon: (03 65) 55 20 19 90

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an uns:

Herr Peter Schmeißer
Vorstandsvorsitzender

p.schmeisser@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 91

Frau Andrea Funk
Geschäftsführender Vorstand

a.funk@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 90

 

Frau Jacqueline Koch
Beratende Fachtherapeutin

j.koch@gbs-shg.de

 

Tel.: (036604) 20 938
Mobil: 0157 / 589 245 83

 

Das Magazin

 ... wurde von Inge und Karl-Heinz Bartel kurz nach der Gründung der GBS-Selbsthilfegruppe (1991) herausgebracht. Anfänglich ein dünnes Heft (15 Seiten), das die Aktivitäten der SHG beinhaltete, entwickelte es sich rasch zu einem Forum für Betroffene und Mediziner (Heft 1/2000). Hauptbestandteil wurden die vielen unterschiedlichen Erfahrungsberichte und die medizinischen Beiträge.

1998 bekam es dann endlich auch sein ansprechendes grafisches Gewand durch Roswitha Rösch, seitdem wurde und wird es ständig weiter entwickelt und nicht zuletzt auch von den Mitgliedern lebendig erhalten. Heute ist das GBS-Magazin eine Institution und Anwalt für die Belange von Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie bereits ein fester Bestandteil einiger medizinischer Bibliotheken.

Inhaltsverzeichnis

Die Magazine ab Jahrgang 2011 können sie hier anschauen.

Aktuelles

 

 

15 Jahre GBS-Selbsthilfegruppe17.10.2016

Jubiläum

Jubiläum

Begrüßungsrede vom 6. Oktober 2006, Dr. Eckhard Peterson, Olgabad Rehaklinik, 75232 Bad Wildbad

Verehrte Festgäste, wir sind aus gutem Anlass wieder nach Sinsheim gekommen, um gemeinsam das 15jährige Jubiläum zu feiern. Dabei können wir sehr stolz auf das bisher Erreichte sein. Wir denken aber auch an die Ziele und Aufgaben, die noch vor uns liegen und möchten diese gemeinsam mit Ihnen in der Mitgliederversammlung formulieren und verabschieden.

Dank der unermüdlichen Anstrengungen des Vorsitzenden Karl-Heinz Bartel, mit der verläßlichen Unterstützung seiner lieben Frau, aber auch der eifrigen Mitarbeiter im Sinsheimer Büro – hier möchte ich das Engagement von K.H. Fischer besonders hervorheben – und aller Mitglieder der Selbsthilfegruppe GBS sowie Sponsoren und Freunden, sind unsere Initiativen ins Blickfeld von Kostenträgern, MDK, Sozialverbänden und politisch Verantwortlichen gelangt.

Vor 5 Jahren, am 22.06.2001, hatte ich zum 10-jährigen Jubiläum auf die unverzichtbare Bedeutung von Selbsthilfegruppen und Bürgerinitiativen hingewiesen – Selbsthilfe braucht Partner – und der Hoffnung Ausdruck gegeben, neue Mitglieder für unseren Gesamtvorstand zu gewinnen.

Wegen der Bedeutung unserer GBS-Selbsthilfegruppe möchten wir Ihnen die Umbenennung in »Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.« vorschlagen und dafür auf der Mitgliederversammlung heute um Ihre Zustimmung bitten.

Seit 1992 bin ich an der Seite von K.-H. Bartel. Erlauben sie mir deshalb einen kurzen Rückblick auf die Anfänge und bisherige Entwicklung der GBS-Selbsthilfegruppe Sinsheim:

1992, ein Jahr nach der Gründung der Selbsthilfegruppe GBS, führte K.-H. Bartel Gespräche im Bundeswehrkrankenhaus Wildbad, um dort eventuell eine Station für GBS-Kranke einzurichten. Da diese Idee dort nicht umgesetzt werden konnte, haben wir zusammen am 19.04.1996 bereits im umgebauten OLGABAD eine 12 Betten-Station für GBS-Kranke einrichten können (GBS--Magazin Nr. 2, Mai 1996). Seither behandeln wir, wie Sie wissen, in der OLGABAD--KLINIK mit großem Erfolg -Kranke der neurologischen Rehaphase C und D – hierzu werde ich Ihnen zwei Krankheitsverläufe mit Videodokumentation vortragen.

Dank und Anerkennung möchte ich dem Team, dass das GBS-Magazin zu einem informativen Kommunikationsblatt mit großer Auflage – und bundesweiter Beachtung – gestaltet hat, in unserer aller Namen aussprechen:

Redaktion: Karl-Heinz und Inge Bartel,

Druckerei: Karl Ziegler – Neckarbischofsheim,

Gestaltung: Roswitha Rösch – Hamburg.

Und unserem wissenschaftlichen Beirat unter dem Vorsitz von Christoph Bucka - Feldberg.

Selbsthilfe braucht Partner

Selbsthilfegruppen sind unverzichtbar – vor allem im heutigen Gesundheitswesen, denn die sozialen Netzwerke sind erschöpft, was wir in den vergangenen 5 Jahren immer wieder akzeptieren mussten – und aktuell bei der verwirrenden Diskussion um die Gesundheitsreform täglich vorgeführt bekommen – nicht nur hier im Erleben von Betroffenen, sondern auch auf Bundesebene.

Dies ist auch ein Grund, weshalb sich K.-H. Bartel immer weniger auf die Politik verlassen möchte und deshalb sein Engagement für Kranke, Schwache und Hilfsbedürftige noch einmal fortsetzen will. Sein Credo:

»Etwas Unabänderliches muss man hinnehmen, aber etwas, was zu verändern ist, das sollte man auch mit allen Mitteln verändern«. Dazu bedarf es aber auch über den engeren Kreis des Vorstandes hinaus neuer Mitglieder, die Zeit und Bereitschaft aufbringen können, um in einem erweiterten Vorstand unsere gemeinschaftsbezogenen, sozialen Aufgaben mit zu tragen.

Selbst mit einem noch so bescheidenen Beitrag können Sie die Initiativen unserer Selbsthilfegruppe GBS ganz wesentlich fördern.

Das moderne Gesundheitswesen, meine Damen und Herren, kann auf die vielfältige Selbsthilfearbeit von Betroffenen und Freiwilligen nicht mehr verzichten.

Wir erfahren gegenseitiges Vertrauen und Hoffnung überall, wo ehrenamtliches Wirken die gemeinnützigen Normen einer humaneren Gesellschaft und unsere soziokulturellen Werte mitträgt.

Bisher war es ein langer Weg mit Höhen und Tiefen für die 1991 gegründete GBS--Selbsthilfegruppe Sinsheim e.V., ihres Vorsitzenden, K.-H. Bartel, die sich für die Probleme und Nöte von GBS-Kranken einsetzt und den betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite steht.

Dies ist auch Sinn und Zweck, verehrte Gäste, unseres heutigen Treffens in Sinsheim. Ich wünsche uns informative Vorträge und Diskussionen, aber auch Freude an einem bunten Rahmenprogramm, genießen Sie die bekannte Sinsheimer Gastfreundschaft, die köstlichen Weine der Region werden, wie immer, dazu beitragen.

Ihnen allen, die bei den Vorbereitungen dieses Kongresses mitgeholfen haben und Ihnen, die uns an diesem Wochenende betreuen und verwöhnen, gilt unser herzlicher Dank.

Dr. med. Eckhard Peterson Bad Wildbad, Olgabad Rehaklinik

Die Neue Vorstandschaft

V.l.: Herr Hümmeke, Frau Lohwasser, Herr Helsper, Herr Bartel, Herr Schilling, Frau Bartel, Herr Steffgen, Herr Fischer

zum Archiv >>