Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.

Das Guillain-Barrè-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann.

Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung der Patienten aus der Reha. Damit verbunden ist auch der Wegfall einer rund um die Uhr Betreuung. Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. ist der Meinung, dass in dieser Zeit für viele der Patienten eine aktive Unterstützung sehr wichtig ist. Dabei sind eine kontinuierliche physiotherapeutische und ergotherapeutische Betreuungen, sowie eine teilweise psychische Betreuung von großer Bedeutung.

Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit, unter dem Aspekt der Früherkennung insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen. Beratenden Fachtherapeuten werden in die Vorstandsarbeit eingebunden um somit bessere Unterstützung in diesem Bereich geben zu können. Es werden vorhandene Kräfte auf Schwerpunkte gebündelt, weil damit der Wirkungsgrad wesentlich erhöht werden kann.

 

wissenschaftlicher Beirat

Dr. med. Bucka Klinik Westend 34537 Bad Wildungen

Dr. med. Kutzner 23795 Bad Segeberg

Prof. Dr. med. Hartung Universitätsklinikum 40225 Düsseldorf

Dr. med. Bennefeld Vital-Kliniken GmbH 33014 Bad Driburg

Dr. med. Peterson Olgabad Rehaklinik 75323 Bad Wildbad

Prof. Dr. med. Tumani Universitätsklinik 89081 Ulm

Dr. med. Gorsler Neurol. Rehaklinik 14547 Beelitz-Heilstätten

Prof. Dr. med. Pohl Helios Klinik 01896 Pulsnitz

Dr. med. Schubert SRH Wald-Klinikum 07548 Gera

Prof. Dr. med. Gold Universitätsklinik 44791 Bochum

Prof. Dr. Dr. med. Schönle MATERNUS-Klinik 32545 Bad Oeynhausen

Prof. Dr. med. Witte Klinik der FSU Jena 07747 Jena

Was ist GBS

Mehr als ein Nervenleiden

Das Guillain-Barré-Syndrom
Jährlich treten weltweit bei etwa zwei von 100.000 Menschen Lähmungserscheinungen auf, die meist nach einer Virusinfektion entstehen. Bezogen auf Deutschland sind das rund 1600 Erkrankungen im Jahr. Die Diagnose lautet dann Guillain-Barré-Syndrom, benannt nach den französischen Neurologen Georges Guillain und Jean Alexandre Barré, die diesem Nervenleiden zuerst auf die Spur gekommen sind. Dr.med. Hans Willimzig schreibt in der Zeitung AUTOIMMUN, man sei heute der Ansicht, daß derartige Nervenentzündungen in erster Linie durch Antikörper entstehen.
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) kann in jedem Alter auftreten, eine Häufung zeigt sich allerdings zwischen dem 50. und 75. Lebensjahr.
Es handelt sich um eine fortschreitende Entzündung peripherer Nerven und Nervenwurzeln.
Man unterscheidet eine akute, subakute und chronische Verlaufsform.

Symptomatik und Krankheitsverlauf

Die ersten Anzeichen können Kribbeln und Gefühlsverlust in Zehen und Fingern sein. Meist entsteht zunächst ein Schweregefühl in den Beinen, das in unterschiedlich starke Lähmungen mündet. Die Arme sind meist weniger betroffen. Diffuse Schmerzen treten im Rücken, am Hals und in den Gliedern auf. Oft kann der Beginn dieser neurologischen Erkrankung nur schwer vom Abklingen grippeähnlicher Krankheiten unterschieden werden. Eines der wichtigsten diagnostischen Kriterien ist, dass bereits im Anfangsstadium des GBS die Muskelreflexe verlorengehen oder abgeschwächt werden. Auch die Hirnnerven, Atem-, Blasen- und die Zungenschlundmuskulatur können beeinträchtigt werden, so dass die Betroffenen zeitweise Hilfsmittel benötigen. Herzrhythmusstörungen mit Pulsveränderungen können die vorübergehende Verwendung eines Herzschrittmachers erfordern. Ebenso treten Schäden am vegetativen Nervensystem und Blutdruckschwankungen, oft ein ausgeprägter Blutdruckanstieg auf. Krankheitsverlauf und Dauer variieren erheblich. Bei 80 Prozent der Patienten kommt es innerhalb von drei Wochen noch zu einer Verschlechterung, in der vierten Woche wird ein Stillstand und der Übergang zur allgemeinen Besserung erreicht. Bei wenigen Patienten kann aber eine Lähmung aller Extremitäten (Beine und Arme) über Wochen und Monate anhalten. Auch der Schweregrad der Erkrankung variiert erheblich. Ein kleiner Teil der Erkrankten leidet nur an einem Taubheitsgefühl der Extremitäten sowie an allgemeiner Schwäche und kann weiter seinen täglichen Verrichtungen nachgehen.

Fast die Hälfte der Patienten ist jedoch vorübergehend gelähmt, fast ein Drittel benötigt eine künstliche Beatmung. Die Diagnose des GBS erfolgt anhand der Symptome, der Krankheitsentwicklung, elektrophysischer Untersuchungen und der Flüssigkeitsuntersuchung des Nervenwassers, um Verwechslungen mit ähnlichen Krankheiten zu vermeiden.

Vorstellungen zur Krankheitsursache

GBS tritt im Zusammenhang mit vorangegangenen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts auf. Meist lagen ein bis zwei Wochen vor Beginn der neurologischen Erkrankung Infektionen mit Viren, Mykoplasmen und Bakterien vor. Es wird vermutet, daß beim GBS eine der Infektionen die Immunreaktion auslöst, wodurch Strukturbestandteile des peripheren Nervensystems zerstört werden.

Behandlungsmethoden

Noch gibt es keine die Ursache betreffende Therapie, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit immunsupressiv wirkenden Medikamenten (künstliche Unterdrückung), intravenöser Gabe von Immunglobulinen, die Entfernung von Antikörpern durch Plasmapherese oder selektive Absorption. Hierbei wird den Patienten Blutplasma entnommen, die Antikörper werden entfernt und das Blut wieder ersetzt.

Die Physiotherapie stellt einen weiteren Schwerpunkt der Behandlung dar. Die meisten Betroffenen sind nach erfolgreicher Behandlung beschwerdefrei. In manchen Fällen kann es aber auch zu dauerhafter Schwäche der betroffenen Bereiche oder gar zu Rückschlägen kommen.

© Copyright 2004 GBS-Selbsthilfegruppe e.V.

Leistungen

Unsere GBS-Selbsthilfegruppe e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, dafür zu sorgen, dass in jedem Bundesland ein bis zwei Akut-Rehakliniken eingerichtet werden. In diesen Kliniken sollen dann die aus der Intensivstation entlassenen Patienten von hierfür speziell geschultem Pflegepersonal weiterbehandelt und therapiert werden.

Wir wollen auch erreichen, dass jeder GBS-Patient die Möglichkeit erhält, einen vier- bis sechswöchigen Reha-Kuraufenthalt in Anspruch nehmen zu können.

Viele GBS-Kranke stehen nach der Entlassung aus der Klinik vor dem Nichts. Sie haben Angst vor der Zukunft und wissen oft nicht weiter. Auch hier versuchen wir zu helfen. Wenn Sie Probleme haben, z.B. bei der Beschaffung eines Behindertenausweises, Verhandlungen mit Krankenkassen, Anträge für Hilfsmittel und Kuren usw., sind wir jederzeit gerne bereit, Ihnen unterstützend behilflich zu sein.

 

Kontakt:
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
De-Smit-Sraße 8
07545 Gera

Telefon: (03 65) 55 20 19 90

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an uns:

Herr Peter Schmeißer
Vorstandsvorsitzender

p.schmeisser@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 91

Frau Andrea Funk
Geschäftsführender Vorstand

a.funk@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 90

 

Frau Jacqueline Koch
Beratende Fachtherapeutin

j.koch@gbs-shg.de

 

Tel.: (036604) 20 938
Mobil: 0157 / 589 245 83

 

Das Magazin

 ... wurde von Inge und Karl-Heinz Bartel kurz nach der Gründung der GBS-Selbsthilfegruppe (1991) herausgebracht. Anfänglich ein dünnes Heft (15 Seiten), das die Aktivitäten der SHG beinhaltete, entwickelte es sich rasch zu einem Forum für Betroffene und Mediziner (Heft 1/2000). Hauptbestandteil wurden die vielen unterschiedlichen Erfahrungsberichte und die medizinischen Beiträge.

1998 bekam es dann endlich auch sein ansprechendes grafisches Gewand durch Roswitha Rösch, seitdem wurde und wird es ständig weiter entwickelt und nicht zuletzt auch von den Mitgliedern lebendig erhalten. Heute ist das GBS-Magazin eine Institution und Anwalt für die Belange von Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie bereits ein fester Bestandteil einiger medizinischer Bibliotheken.

Inhaltsverzeichnis

Die Magazine ab Jahrgang 2011 können sie hier anschauen.

Aktuelles

 

 

GBS-Kongress Oktober 200616.10.2016

Die Mitgliederversammlung und der GBS-Kongress sind überstanden und waren laut Aussage aller Anwesenden ein voller Erfolg.

Am Freitag, dem 06.10.2006, gegen 10 Uhr 15, eröffnete Herr Bartel das Treffen der Mitgliederversammlung, Neuwahl der Vorstandschaft und 15 Jahr GBS-Selbsthilfegruppe in Sinsheim-Hilsbach.

Nach den Begrüßungsworten des Oberbürgermeisters von Sinsheim, Herrn Geinert und des Ortsvorstehers von Hilsbach, Herrn Holzwarth, berichtete Herr Schön von der Hausbank der Selbsthilfegruppe, dass diese auf soliden Füssen steht. Als besonderes Bonbon überreichte uns unser Mitglied, Herr Brandt, einen Scheck über 1000€ von der Bürgschaftsbank Brandenburg, wofür es ausgiebig Applaus gab.

Dr. Peterson, Bad Wildbad, erzählte von seinen ersten Zusammentreffen mit Herrn Bartel und den Aktivitäten, die von der Gründung bis jetzt unternommen wurden und mit welcher Energie Widrigkeiten und Widerstände überwunden wurden, alles zum Wohle der GBS-Erkrankten.

Nach dem Essen schloss sich die Mitgliederversammlung mit der Neuwahl des Vorstandes an.

Es wurden Karl-Heinz Bartel als 1. Vorstand und Karlheinz Fischer als 2. Vorstand einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Die Herren Hans Hümmeke, 59067 Hamm, Martin Schilling, 76532 Baden-Baden und Walter Steffgen, 67105 Schifferstadt, stellten sich zur Wahl wurden einstimmig als neue Vorstände gewählt.

Herr Kratz, seit 1993 Mitglied und im Vorstand, stand aus beruflichen und persönlichen Gründen für eine Wiederwahl nicht mehr zur Verfügung. Desweiteren wurde Frau Inge Bartel als Kassiererin einstimmig wieder neu in ihr Amt bestätigt. Zusätzlich wurden Frau Barbara Lohwasser als Schriftführerin, Frau Renate Steffgen und Herr Udo Berndt als Kassenprüfer gewählt. In den neu gegründeten Beirat zur Vorstandschaft ist Herr Michael Helsper ernannt worden.

Um die bundesweite Tätigkeit besser nach außen dokumentieren zu können, wurde eine Namensänderung in "Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V." Sitz Sinsheim, vorgenommen und die Satzungsänderung beschlossen.

Als erste Vortragende überreichte Frau von Knobelsdorff mit 85 Jahren, Inge Bartel einen Blumenstrauß für die lange und segensreiche Zusammenarbeit, danach erzählte sie ihre Beweggründe, die zur Herstellung der Salbe Unguentum- lymphaticum führten, welche einen positiven Effekt bei Lymphproblemen habe, was bei der GBS-Erkrankung häufig der Fall ist.

Das folgende Referat von Prof. Bülau, Westerwaldklinik Waldbreitbach, mit dem Thema "Ursache und Therapie des GBS", zeigte die GBS-Erkrankung als seltenes Krankheitsbild mit ca. 1600 neuen Erkrankungen pro Jahr, die eine schnell progrediente Erkrankung mit schweren Funktionsstörungen des Nervensystems darstellt, was eine aufwendige und kostspielige Behandlung unter Einbeziehen aller medizinischen Versorgungssysteme unbedingt erforderlich macht. Der Vortrag war sehr informativ und löste eine Flut von Fragen aus.

Wie immer, mussten wegen Zeitdruck einige Fragen unbeantwortet bleiben.

Im nachfolgenden Referat berichtete Dr. Peterson von der Olgakurklinik Bad Wildbad über den Therapieerfolg durch die Gabe von Immunglobulinen in der Rehahmaßnahme mit zwei Videoclips. Alle Anwesenden waren positiv überrascht, als sie sahen, dass die zwei Betroffenen nach der Immunglobulintherapie zu Fuß die Rehaklinik verlassen konnten.

Dr. Gammel von MSE- Pharma erläuterte mit verschiedenen Statistiken die Daten der Q10-Studie und äußerte sein Interesse, die Patientenbeobachtung mit Q10 im Herbst unter anderen Voraussetzungen zu wiederholen.

Endlich, wenn auch mit Verspätung, war der offizielle Teil zu Ende und es konnte das Abendessen beginnen.

Nach dem Abendessen zogen sich die Herren des Wissenschaftlichen Beirates zu einer Sitzung zurück und der Evangelische Kirchenchor Hilsbach brachte mehrere Ständchen, so dass die Anwesenden den ersten Tag als gelungen und zufrieden bewerten konnten.

Samstag, gegen 9 Uhr, ging es mit der Ziehung der Tombola weiter. Durch Spenden der ausstellenden Firmen waren nicht nur Geldpreise, sondern auch Sachpreise zu ziehen, was jedoch im Hintergrund geschah.

Gleichzeitig hielt Prof. Gold, Neurologische Uni- Klinik Bochum, seinen Vortrag "Aktuelle Aspekte und zukünftige Wege bei der Therapie von Immunneuropathien". Er erläuterte die Wirkung von Immunglobulinen, ließ einen Ablauf von klinisch sinnvollen Laboruntersuchungen folgen und zeigte die GBS- Prognose in der Akutphase auf:

  • Mortalität (Tod) ca. 3-13%
  • Schweres Defizit ca. 10%
  • Mildes Residuum ca. 65%
  • Komplettremission ca. 15%
  • Rückfall ca. 3-5%

Bei Patienten über 60 Jahre ist die Prognose noch schlechter zu bewerten.

Prof. Gold ist besonders auf Schwierigkeiten in der Diagnose und der Therapie bei GBS und CIDP eingegangen, erläuterte offene Fragen in der Wissenschaft, stellte verschiedene Therapien gegenüber und gab einen Ausblick auf zukünftige wissenschaftliche Aktivitäten und Therapien, die teilweise noch in den Versuchsstadien sind. Nach diesem gelungenen Vortrag ergoss sich eine Flut von Fragen über ihn, die er mit viel Fachwissen und Geduld beantwortete.

Im Anschluss daran stellte Dr. Bennefeld von der Heinrich Mann-Klinik, Bad Liebenstein, die klassischen Rehatherapien dar und ging besonders auf die Hippotherapie (Reiten) ein. Er zeigte auf, dass bei dieser Therapie eine Vielzahl von Muskeln und Nerven aktiviert werden. Hier ist besonders auf die Ausbildung der Therapeuten und der Pferde zu achten, was sich als Kostenfaktor niederschlägt, jedoch auf der anderen Seite viele Erfolge bei Patienten vorzuweisen sind. Zur Abrundung wird eine Atem-, Gesangs- und Tier-Therapie hier mit angeboten.

Es folgte als nächstes Referat der Vortrag von Dr. Bucka, Fachklinik Feldberg. Da er beim letzten Kongress die medizinische Seite der Reha dargestellt hatte, legte er diesmal den Schwerpunkt auf sozialmedizinische Aspekte, zeigte die Unterschiede zwischen Kur- und Rehabilitationsmaßnahme, erläuterte Auszüge aus den Gesetzestexten und den Paragraphen. Er brachte ein trockenes, aber wichtiges Thema zur Geltung, dass alle in ihren Bann gezogen hat. Den zweiten Teil seiner Ausführungen widmete er dem Thema "Neuroplastizität oder warum Rehabilitation funktioniert". Neuroplastizität beschreibt die Vorgänge, auf die das zentrale Nervensystem auf jede Art von Gebrauch, Fehlgebrauch oder Nichtgebrauch vorhandener neuronaler Netze reagiert. Er erläuterte die Zusammenhänge von Nerven und Muskeln. Wie auch bei den Vorredner, wurden lebhafte Fragen gestellt.

   

Nach einer kleinen Pause berichtete Prof. Schönle von der Universität Konstanz über die Gesundheitsreform mit dem Tenor, dass nicht alles falsch ist, was in der Presse dargestellt wird. Er wies darauf hin, dass versucht werden muss, die GBS-Erkrankung auf die Liste der seltenen und teuren Krankheiten zu bekommen, wobei das gesamte Kostenspektrum mit zu berücksichtigen ist. Zum Schluss seiner Ausführungen ermuntere er alle Betroffenen, sich ihrer politischen Macht bewusst zu sein.

Nach dem Kaffeetrinken, hervorragend organisiert von den Frauen des Evangelischen Kirchenchors Hilsbach, die die herrlichen selbstgebackenen Torten und Kuchen kredenzten, folgte der Vortrag der Psychologin, Frau Fröhling, Universität Trier, über "Resilienz" das Leben nach und mit einer schweren Erkrankung. Sie stellte dar, dass die GBS-Erkrankung nicht nur den Betroffenen ändert, sondern in gleichen Maßen auch seine Angehörigen. Hier ist es von besonderer Wichtigkeit, Beziehungen zu schaffen, die Sicherheit und Halt geben mit dem Slogan: "Wir schaffen das". Man konnte förmlich spüren, dass hier ein sehr sensibles Thema behandelt wurde und es stellte sich heraus, dass fast jeder damit seine Probleme hat. Sie hatte einen umfangreichen Fragenbogen verteilt mit der Bitte, diesen gewissenhaft auszufüllen und ihr zurückzuschicken.

Wie gehabt, war der Zeitrahmen längst überschritten und es wurde leicht hektisch, da auf der Bühne die Showtruppe ihre Dekoration aufbauen musste und das Abendessen wartete. Nach dem Essen, das mit Musik begleitet wurde, startete ein Feuerwerk von einem Unterhaltungsprogramm, es wurde die breite Palette der 60er bis 80er Jahre an Unterhaltungs-, Tanzmusik und Musical gezeigt. Schnell sprang der Funke von der Band auf das Publikum über, so dass das Tanzbein geschwungen und auch mitgesungen wurde.

Für den Sonntag standen Erfahrungsberichte und Meinungsaustausch auf dem Programm. Auch hier wurde wieder von verschiedenen Betroffenen berichtet, auf wieviel Unkenntnis sie gestoßen sind bis zur Diagnose und die Probleme über die Therapien in der ambulanten Behandlung. Erschütternd waren die Erlebnisse der Familie Hengster, deren zweijährige Tochter im Frühjahr am GBS erkrankte, dabei ins Koma fiel und nur noch die Pupillen bewegen konnte. Nach der Gabe von Immunglobulinen konnte eine schnelle Besserung erzielt werden. Auf dem Kongress tollte die Kleine, jetzt drei Jahre alt, putzmunter umher. Nach dieser Schilderung hatte so mancher im Raum Tränen in den Augen. 

Als Abschluss konnten wir das Fazit ziehen, dass es immer noch eine gewisse Unkenntnis über die GBS-Erkrankung gibt, besonders über die positive Wirkung von Immunglobuline nicht nur in der Akut-, sondern auch in der Rehaphase. Alle Anwesenden haben Herrn Bartel und seinem Team ein Lob über den hervorragenden Kongress ausgesprochen.

vorne: K.-H. Bartel dahinter von links:  Barbara Lohwasser, Inge Bartel, Karlheinz Fischer, letzte Reihe: Hans Hümmeke, Michael Heisper, Martin Schilling, Walter Steffgen

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