Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.

Das Guillain-Barrè-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann.

Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung der Patienten aus der Reha. Damit verbunden ist auch der Wegfall einer rund um die Uhr Betreuung. Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. ist der Meinung, dass in dieser Zeit für viele der Patienten eine aktive Unterstützung sehr wichtig ist. Dabei sind eine kontinuierliche physiotherapeutische und ergotherapeutische Betreuungen, sowie eine teilweise psychische Betreuung von großer Bedeutung.

Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit, unter dem Aspekt der Früherkennung insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen. Beratenden Fachtherapeuten werden in die Vorstandsarbeit eingebunden um somit bessere Unterstützung in diesem Bereich geben zu können. Es werden vorhandene Kräfte auf Schwerpunkte gebündelt, weil damit der Wirkungsgrad wesentlich erhöht werden kann.

 

wissenschaftlicher Beirat

Dr. med. Bucka Klinik Westend 34537 Bad Wildungen

Dr. med. Kutzner 23795 Bad Segeberg

Prof. Dr. med. Hartung Universitätsklinikum 40225 Düsseldorf

Dr. med. Bennefeld Vital-Kliniken GmbH 33014 Bad Driburg

Dr. med. Peterson Olgabad Rehaklinik 75323 Bad Wildbad

Prof. Dr. med. Tumani Universitätsklinik 89081 Ulm

Dr. med. Gorsler Neurol. Rehaklinik 14547 Beelitz-Heilstätten

Prof. Dr. med. Pohl Helios Klinik 01896 Pulsnitz

Dr. med. Schubert SRH Wald-Klinikum 07548 Gera

Prof. Dr. med. Gold Universitätsklinik 44791 Bochum

Prof. Dr. Dr. med. Schönle MATERNUS-Klinik 32545 Bad Oeynhausen

Prof. Dr. med. Witte Klinik der FSU Jena 07747 Jena

Was ist GBS

Mehr als ein Nervenleiden

Das Guillain-Barré-Syndrom
Jährlich treten weltweit bei etwa zwei von 100.000 Menschen Lähmungserscheinungen auf, die meist nach einer Virusinfektion entstehen. Bezogen auf Deutschland sind das rund 1600 Erkrankungen im Jahr. Die Diagnose lautet dann Guillain-Barré-Syndrom, benannt nach den französischen Neurologen Georges Guillain und Jean Alexandre Barré, die diesem Nervenleiden zuerst auf die Spur gekommen sind. Dr.med. Hans Willimzig schreibt in der Zeitung AUTOIMMUN, man sei heute der Ansicht, daß derartige Nervenentzündungen in erster Linie durch Antikörper entstehen.
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) kann in jedem Alter auftreten, eine Häufung zeigt sich allerdings zwischen dem 50. und 75. Lebensjahr.
Es handelt sich um eine fortschreitende Entzündung peripherer Nerven und Nervenwurzeln.
Man unterscheidet eine akute, subakute und chronische Verlaufsform.

Symptomatik und Krankheitsverlauf

Die ersten Anzeichen können Kribbeln und Gefühlsverlust in Zehen und Fingern sein. Meist entsteht zunächst ein Schweregefühl in den Beinen, das in unterschiedlich starke Lähmungen mündet. Die Arme sind meist weniger betroffen. Diffuse Schmerzen treten im Rücken, am Hals und in den Gliedern auf. Oft kann der Beginn dieser neurologischen Erkrankung nur schwer vom Abklingen grippeähnlicher Krankheiten unterschieden werden. Eines der wichtigsten diagnostischen Kriterien ist, dass bereits im Anfangsstadium des GBS die Muskelreflexe verlorengehen oder abgeschwächt werden. Auch die Hirnnerven, Atem-, Blasen- und die Zungenschlundmuskulatur können beeinträchtigt werden, so dass die Betroffenen zeitweise Hilfsmittel benötigen. Herzrhythmusstörungen mit Pulsveränderungen können die vorübergehende Verwendung eines Herzschrittmachers erfordern. Ebenso treten Schäden am vegetativen Nervensystem und Blutdruckschwankungen, oft ein ausgeprägter Blutdruckanstieg auf. Krankheitsverlauf und Dauer variieren erheblich. Bei 80 Prozent der Patienten kommt es innerhalb von drei Wochen noch zu einer Verschlechterung, in der vierten Woche wird ein Stillstand und der Übergang zur allgemeinen Besserung erreicht. Bei wenigen Patienten kann aber eine Lähmung aller Extremitäten (Beine und Arme) über Wochen und Monate anhalten. Auch der Schweregrad der Erkrankung variiert erheblich. Ein kleiner Teil der Erkrankten leidet nur an einem Taubheitsgefühl der Extremitäten sowie an allgemeiner Schwäche und kann weiter seinen täglichen Verrichtungen nachgehen.

Fast die Hälfte der Patienten ist jedoch vorübergehend gelähmt, fast ein Drittel benötigt eine künstliche Beatmung. Die Diagnose des GBS erfolgt anhand der Symptome, der Krankheitsentwicklung, elektrophysischer Untersuchungen und der Flüssigkeitsuntersuchung des Nervenwassers, um Verwechslungen mit ähnlichen Krankheiten zu vermeiden.

Vorstellungen zur Krankheitsursache

GBS tritt im Zusammenhang mit vorangegangenen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts auf. Meist lagen ein bis zwei Wochen vor Beginn der neurologischen Erkrankung Infektionen mit Viren, Mykoplasmen und Bakterien vor. Es wird vermutet, daß beim GBS eine der Infektionen die Immunreaktion auslöst, wodurch Strukturbestandteile des peripheren Nervensystems zerstört werden.

Behandlungsmethoden

Noch gibt es keine die Ursache betreffende Therapie, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit immunsupressiv wirkenden Medikamenten (künstliche Unterdrückung), intravenöser Gabe von Immunglobulinen, die Entfernung von Antikörpern durch Plasmapherese oder selektive Absorption. Hierbei wird den Patienten Blutplasma entnommen, die Antikörper werden entfernt und das Blut wieder ersetzt.

Die Physiotherapie stellt einen weiteren Schwerpunkt der Behandlung dar. Die meisten Betroffenen sind nach erfolgreicher Behandlung beschwerdefrei. In manchen Fällen kann es aber auch zu dauerhafter Schwäche der betroffenen Bereiche oder gar zu Rückschlägen kommen.

© Copyright 2004 GBS-Selbsthilfegruppe e.V.

Leistungen

Unsere GBS-Selbsthilfegruppe e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, dafür zu sorgen, dass in jedem Bundesland ein bis zwei Akut-Rehakliniken eingerichtet werden. In diesen Kliniken sollen dann die aus der Intensivstation entlassenen Patienten von hierfür speziell geschultem Pflegepersonal weiterbehandelt und therapiert werden.

Wir wollen auch erreichen, dass jeder GBS-Patient die Möglichkeit erhält, einen vier- bis sechswöchigen Reha-Kuraufenthalt in Anspruch nehmen zu können.

Viele GBS-Kranke stehen nach der Entlassung aus der Klinik vor dem Nichts. Sie haben Angst vor der Zukunft und wissen oft nicht weiter. Auch hier versuchen wir zu helfen. Wenn Sie Probleme haben, z.B. bei der Beschaffung eines Behindertenausweises, Verhandlungen mit Krankenkassen, Anträge für Hilfsmittel und Kuren usw., sind wir jederzeit gerne bereit, Ihnen unterstützend behilflich zu sein.

 

Kontakt:
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
De-Smit-Sraße 8
07545 Gera

Telefon: (03 65) 55 20 19 90

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an uns:

Herr Peter Schmeißer
Vorstandsvorsitzender

p.schmeisser@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 91

Frau Andrea Funk
Geschäftsführender Vorstand

a.funk@gbs-shg.de

Tel.: (0365) 55 20 19 90

 

Frau Jacqueline Koch
Beratende Fachtherapeutin

j.koch@gbs-shg.de

 

Tel.: (036604) 20 938
Mobil: 0157 / 589 245 83

 

Das Magazin

 ... wurde von Inge und Karl-Heinz Bartel kurz nach der Gründung der GBS-Selbsthilfegruppe (1991) herausgebracht. Anfänglich ein dünnes Heft (15 Seiten), das die Aktivitäten der SHG beinhaltete, entwickelte es sich rasch zu einem Forum für Betroffene und Mediziner (Heft 1/2000). Hauptbestandteil wurden die vielen unterschiedlichen Erfahrungsberichte und die medizinischen Beiträge.

1998 bekam es dann endlich auch sein ansprechendes grafisches Gewand durch Roswitha Rösch, seitdem wurde und wird es ständig weiter entwickelt und nicht zuletzt auch von den Mitgliedern lebendig erhalten. Heute ist das GBS-Magazin eine Institution und Anwalt für die Belange von Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie bereits ein fester Bestandteil einiger medizinischer Bibliotheken.

Inhaltsverzeichnis

Die Magazine ab Jahrgang 2011 können sie hier anschauen.

Aktuelles

 

 

Berliner Protokoll/Unsere Rundschreiben11.10.2016
Lanzinger Esser und Bartel

Am 11.05.2005 um 18.00 Uhr trafen wir uns zu einem Gespräch im Gesundheitsministerium, Lützowplatz 101, Berlin, mit Frau Lanzinger (CSU) MdB und Frau Rika Esser, Wissenschaftliche Beraterin vom Büro des Herrn Hubert Hüppe MdB.

Noch am selben Abend erhielten wir die Nachricht, daß uns Herr Dr. Thomae (FDP) am nächsten Morgen sprechen möchte. Herr Dr. Thomae nahm sich für uns Zeit. Er verließ die Plenarsitzung, um sich unserem Anliegen zu widmen und veranlaßte, daß seine Sekretärin noch am selben Tag versuchen sollte, Termine mit Herrn Braun in Bonn, Gesundheitswesen, zuständig für Fallpauschalen und Abrechnungen, zu vereinbaren.

Es wurden sehr interessante Gespräche geführt, vor allem war es wichtig, daß man für unsere Wünsche nach Referenzkliniken Verständnis zeigte. Man versprach uns, vor allem in der Vermittlung von Kontakten zu wichtigen Instanzen bzw. Verantwortlichen, weitestgehend behilflich zu sein. Diese Reise nach Berlin dürfte sich hoffentlich für den weiteren Verlauf unserer Arbeit, den Kampf gegen die GBS-Krankheit, positiv auswirken. Selbstverständlich brauchen wir auch weiterhin jede nur denkbare Hilfe seitens der ärzte und von unseren Mitgliedern.

Ein großes Problem ist nach wie vor der Einsatz von Immunglobulinen bei GBS-Patienten. Mittlerweile wird in der Akutbehandlung von GBS-Betroffenen zum größten Teil Immunglobuline eingesetzt, jedoch nicht bei der Nachbehandlung von GBS- und CIDP-Patienten. In Ihrem Interesse und im Interesse der anderen GBS-Patienten, sollte uns jedes Mitglied über seine eigenen Erfahrungen mit Immunglobulinen berichten.

K.-H. Bartel

Unsere Rundschreiben an Mitglieder des Gesundheitsausschusses und die Presse

Liebe Mitglieder, unser Rundschreiben an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses in Berlin sowie an die Presse wurden in unserem GBS-Magazin Nr. 1/2005, S. 42 und 43, veröffentlicht.  Da wir nur wenig Rückmeldungen erhielten, schrieben wir die Politiker erneut an. Auf unser zweites Anschreiben war die Resonanz dann erfreulich höher, was auf eine  weitere fruchtbare Korrespondenz hoffen lässt.

Unser 2. Brief vom 24.3.05:

Sehr geehrte(r) Herr/Frau ... mit meinem Schreiben vom 14.01.2005 habe ich Sie und Ihre Kollegen des Gesundheitsauschusses auf die Problematik der Neurologischen Selbsthilfegruppen und besonders auf die GBS-Betroffenen (Guillain-Barré-Syndrom) hingewiesen.

Leider erhielten wir nur von drei Mitgliedern des Ausschusses eine Rückantwort, was uns zu denken gibt, entweder sind alle so überbelastet oder nicht daran interessiert, sich mit Betroffenen auseinanderzusetzen, um die Möglichkeiten zu diskutieren, Kosten im Gesundheitssystem zu sparen.

Vom Leid der Betroffenen ganz zu schweigen.

Wir möchten mit allem Nachdruck noch einmal auf die Einrichtung von Referenzkliniken für Neurologische Erkrankungen hinweisen, da in diesen Kliniken eine schnelle, kompetente Diagnose bzw. Behandlung gewährleistet ist, zum Wohle der Patienten und um die doch immensen Kosten zu reduzieren.

Der 48-jährige Rechtsanwalt, dessen Bild wir Ihnen unserem Schreiben vom 14.01.2005 beigelegt hatten, wurde jetzt als schwerer Pflegefall in ein Pflegeheim abgeschoben. Solche Fälle ließen sich bestimmt durch die Referenzkliniken verhindern, vergegenwärtigen Sie sich doch bitte, welche Kosten alleine durch diesen Fall auf die Allgemeinheit zukommen und wie wird die Zukunft der Familie aussehen?

Mit dem beiliegenden Bild wollen wir Ihnen zeigen, welche Nebenwirkungen durch die eingeleiteten Sparmaßnahmen in der Behandlung des GBS auftreten können. Hätte man Frau Chiappetta anstatt mit dem billigeren Kortison mit Immunglobuline ausreichend behandelt, wäre es nicht zu der Wasseransammlung im Körper gekommen und sie könnte wieder am Leben teilnehmen.

Um Ihnen, sehr geehrter Herr ...., die Thematik wieder nahe zubringen, legen wir Ihnen unser neues Magazin bei.

Wir wissen, dass die Politik von bestimmten Sachzwängen gesteuert wird, aber was die Gesundheit betrifft, besonders bei neurologischen Erkrankungen, so können diese ohne Vorwarnung die Lebenseinstellung verändern, wie Sie am Beispiel ihres Kollegen, Herrn Seehofer, verfolgen konnten.

In der Selbsthilfegruppe erleben wir jeden Tag aufs neue, welche Probleme für den Betroffenen und seine Familie durch den Krankheitsfall entstehen. Wir haben zum Teil Verständnis für die Sparmaßnahmen, die im Gesundheitswesen eingeführt wurden, aber immer öfter werden Entscheidungen getroffen, die im ersten Moment Kosten einsparen, aber auf die Dauer der Erkrankung zu mehr Kosten führen. >>>

Es ist unumstritten, dass mit Zunahme von neurologischen Erkrankungen zu rechnen ist, deswegen noch einmal meine Forderung nach Referenzkliniken.

Auf eine Reaktion von Ihnen freue ich mich und stehe Ihnen nicht nur per Telefon zur Verfügung, sondern würde Sie auch besuchen, um Ihnen persönlich mein Anliegen nahe zu bringen.

Mit freundlichen Grüßen GBS-Selbsthilfegruppe e.V., Karl-Heinz Bartel, 1.Vor.

Anlage: GBS-Magazin 1/05, Bilder von Frau Chiappetta

Antworten der Politiker:

Andreas Storm MdB Vorsitzender der Arbeitsgruppe Gesundheit und Soziale Sicherung, CDU/CSU-Fraktion Berlin, 06.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, ich danke Ihnen für Ihre Schreiben vom 4. und 8. April 2005 zur Problematik der GBS-Betroffenen, die ich im Namen aller Kollegen aus der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, die Sie angeschrieben haben, beantworten möchte.

Zur Vermeidung von Dopplungen erfolgte die Beantwortung Ihres Schreibens vom 14.01.2005 nach einer internen Vereinbarung durch die gesundheitspolitische Sprecherin der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Frau Annette Widmann-Mauz MdB. Ich darf Ihnen versichern, dass ich die Wertschätzung Ihrer Arbeit und Ihres unermüdlichen Einsatzes, die im Schreiben von Frau Widmann-Mauz zum Ausdruck kommen, vollauf teile.

Sie sprechen in den genannten Schreiben eine Reihe von Problemen an, denen sich GBS-Betroffene in der Versorgungspraxis gegenübersehen, die allerdings nur zum Teil durch den Bundesgesetzgeber direkt oder indirekt zu beeinflussen sind.

Wichtig erscheint mir zunächst eine rechtzeitige und zuverlässige Diagnosestellung durch den behandelnden Arzt als Voraussetzung für die rasche Einleitung der richtigen Behandlungsmaßnahmen.

Allerdings werden viele niedergelassene ärzte, insbesondere Hausärzte, im Verlaufe ihres gesamten Berufslebens nur wenige Male überhaupt mit sehr seltenen Erkrankungen wie dem Guillain-Barré-Syndrom konfrontiert werden.

Es bleibt daher abzuwarten, ob die parteiübergreifend beschlossene Fortbildungsverpflichtung für niedergelassene ärzte und die Reform der ärztlichen Ausbildung durch die neue Approbationsordnung einen Beitrag leisten können, dass selten Erkrankungen im Versorgungsalltag besser als bisher erkannt und einer adäquaten Behandlung zugeführt werden. Ihre Forderung nach der Errichtung von Referenzkliniken für neurologischen Erkrankungen erscheint mir berechtigt, die CDU/CSU-Bundestgsfraktion hat hierauf aber keinen direkten Einfluss.

Zum einen obliegt es der Krankenhausplanung der Bundesländer, ob und wie Spezialkliniken und -abteilungen anerkannt und bei Investitionen gefördert werden. Zum anderen ist es Aufgabe der Krankenkassen bzw. ihrer Landesverbände, mit den Krankenhäusern vor Ort die Vergütung spezialisierter Leistungen zu verhandeln, sofern eine sachgerechte Vergütung im bundesweit einheitlichen Fallpauschalensystem nicht möglich ist.

Hier hat sich die CDU/CSU-Bundestagsfraktion im Vermittlungsverfahren zum 2. Fallpauschalen-änderungsgesetz Ende 2004 mit Erfolg für eine leistungsgerechtere Finanzierung spezialisierter Behandlungen eingesetzt. So wurde die Öffungsklausel für nicht sachgerecht abgebildete Leistungen entfristet, die Öffnungsklausel für neue Untersuchungs- und Behandlungsmethoden wurde im Sinne einer schnelleren und leichter handhabbaren Anwendung flexibilisiert, hochspezialisierte Leistungen können durch gesonderte krankenhausindividuelle Zusatzentgelte leistungsgerecht finanziert werden.

Schließlich werden hohe Kosten für Arzneimittelbehandlungen, die mit den Fallpauschalen nicht abgedeckt sind – hierunter könnten z.B. die Immunglobuline fallen – erheblich besser als bisher berücksichtigt.

Mit dieser von CDU und CSU erstrittenen Begrenzung des Fallpauschalensystems auf ein vernünftiges und sachgerechtes Maß können nicht sachgerecht abgebildete Leistungen, medizinische Innovationen, hochspezialisierte Leistungen und Leistungen mit hohem Sachkostenanteil endlich einer leistungsgerechten Finanzierung zugeführt werden. Insgesamt dürfte dies ein Beitrag zu günstigeren Rahmenbedingungen für die Errichtung von Referenzkliniken sein, in denen seltene Erkrankungen behandelt werden.

Medizinische Notwendigkeiten dürfen gerade dann nicht ins Hintertreffen gegenüber ökonomischen Erwägungen geraten, wenn sie nur eine kleine Gruppe von Patienten betreffen und sich einer standardisierten Betrachtung entziehen. Dafür wird sich die CDU/CSU-Bundestagsfraktion auch künftig im Rahmen ihrer parlamentarischen Möglichkeiten einsetzen.

Mit freundlichen Grüßen Andreas Storm

Biggi Bender MdB Gesundheitspolitische Sprecherin Bundestagsfraktion Bündnis90/ Die Grünen Berlin, 17.02.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, vielen Dank für Ihr Schreiben vom 14. Januar, in dem Sie auf die Problematik der Guillain-Barré-Patienten hinweisen. Darüber hinaus fügten Sie umfangreiches Informationsmaterial zu dieser Erkrankung sowie der Arbeit Ihres Vereins bei. Eindrucksvoll schildern Sie in der von Ihnen herausgegebenen Zeitschrift, wie sich das Guillain-Barré-Syndrom auf die Betroffenen auswirkt. Neurologische Erkrankungen haben für Patienten eine besondere Bedeutung, da gerade Lähmungen einen sehr unmittelbaren Einfluss auf die Gestaltng des Alltags und die Teilhabe am sozialen Leben haben. Deshalb freut es mich zu sehen, wie Sie sich mit großem persönlichen, aber auch finanziellem Engagement für die Betroffenen einsetzen.

Es ist das politische Ziel der Fraktion von Bündnis90/Die Grünen, die Selbsthilfe zu fördern. Für viele Betroffene sind die Patientenvereinigungen eine unschätzbare Hilfe, um mit den vielfältigen Folgen ihrer Erkrankung zurechtzukommen. Auch fällt es Interessengruppen leichter als einer Einzelperson, sich in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen. Im Rahmen der Beratungen zum Präventionsgesetz setzt sich Bündnis 90/Die Grünen für eine verbesserte Förderung der Selbsthilfevereinigungen durch die Krankenkassen ein. Konkret ist eine änderung des §20 SGB V geplant, in dem die Bereitstellung finanzieller Mittel für Patientenvereinigungen geregelt ist.

Darüber hinaus wurde im Rahmen der Gesundheitsreform der Gemeinsame Bundesausschuss der ärzte und Krankenkassen um eine Patientenvertretung erweitert. Damit soll in diesem Ausschuss, der sich u.a. mit der Erstattungsfähigkeit von Medikamenten beschäftigt, die Stimme der Patienten ein stärkeres Gewicht bekommen. Wie Sie selber schreiben, handelt es sich bei dem Guillain-Barré- und dem Miller-Fisher-Syndrom um seltene Erkrankungen. Deshalb würde ich Ihnen raten (falls Sie dies noch nicht getan haben), sich im Deutschen Behindertenrat zu engagieren. Hierbei handelt es sich um einen Zusammenschluss verschiedener Vereinigungen, dessen Ziel eine verbandsübergreifende Arbeit zur Förderung der Patientenrechte ist. Für Sie bestünde z.B. die Möglichkeit, in Anhörungen als Sachverständiger für das Guillain-Barré-Syndrom hinzugezogen zu werden. Für Ihre engagierte Arbeit zugunsten der Betroffenen des Guillain-Barré-Syndroms wünsche ich Ihnen weiterhin viel Erfolg.

Mit freundlichen Grüßen Biggi Bender

Andreas Kniesche Referent, Fraktion der SPD im Deutschen Bundestag, Berlin, 1. Februar 2005

Sehr geehrter Herr Bartel, vielen Dank für Ihr Schreiben an die gesundheits- und sozialpolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion. Erika Lotz, die mich gebeten hat, Ihnen zu antworten.

Ihre eindringliche Schilderung über die aktuelle Situation der an GBS Erkrankten hat mich beeindruckt. Weil wir wissen, dass die Kompetenz gerade bei sehr seltenen Erkrankungen auf der Seite der Betroffenen oft höher ist als bei manchen ärzten, unterstützen wir die wachsende Rolle von Patienten- und Betroffenengruppen im deutschen Gesundheitswesen. Die rot-grüne Bundesregierung hat im Gemeinsamen Bundesausschuss eine dritte Bank mit Patientenvertretern eingerichtet. Wir haben das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit ins Leben gerufen, das als vordringliche Aufgabe die Verbesserung der Patienteninformation hat. Die Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen wird im Rahmen des jetzt gerade ins parlamentarische Verfahren kommenden Präventionsgesetzes weiter verbessert. Ihre Forderung nach einer Spezialisierung im Bereich der klinischen Versorgung unterstützen wir ebenfalls. Wir haben eine sehr mühsame – gleichwohl aus unserer Sicht aber notwendige – Diskussion über Mindestmengen und im Zusammenhang damit weiteren Spezialisierungen im Krankenhausbereich angestoßen. Die Reaktionen aus der ärzteschaft waren sehr unterschiedlich. Wir müssen zur Kenntnis nehmen, dass es kein leichtes und kurzfristiges zu erreichendes Ziel ist, für eine nennenswerte Anzahl an Krankheiten über das Instrument der Mindestmengen für bestimmte Erkrankugnen und Behandlungsformen eine kleinere Anzahl an besonders qualifizierten Kliniken zu erhalten.

Sehr geehrter Herr Bartel, seien Sie versichert, dass die SPD-Bundestagsfraktion auch in Zukunft ihr Augenmerk auf den unersetzlichen Beitrag der Selbsthilfe bei der gesundheitlichen Versorgung richtet und dass Sie dazu beigetragen haben, dass unser Verhältnis für die besonderen Belange der an GBS Erkrankten gewachsen ist.

Mit freundlichen Grüßen A. Kniesche

Klaus Kirschner MdB Deutscher Bundestag, Ausschuss für Gesundheit und Soziale Sicherung, SPD, Berlin, 21.04.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, ich danke Ihnen für Ihre Schreiben vom 14. Januar, 4. und 8. April 2005, mit denen Sie mich auf die Problematik der Neurologischen Selbsthilfegruppen und besonders auf die GBS-Betroffenen hingewiesen haben und die Einrichung von Referenzkliniken für Neurologische Erkrankungen fordern.

Für die Krankhausbedarfsplanung ist die Länder-, nicht die Bundesebene zuständig. Speziell der Aufbau von Referenzzentren wird jedoch derzeit auch auf europäischer Ebene diskutiert.

Seit Juli letzten Jahres arbeiten Experten aus allen Mitgliedstaaten im Rahmen der bei der EU-Kommission angesiedelten so- genannten Hochrangigen Sachverständigengruppe daran, Daten und Vorschläge zu Themenfeldern wie die Grenzüberschreitende Versorgung, die Mobilität von Angehörigen von Gesundheitsberufen, die Patientensicherheit und eben den Aufbau von Referenzzentren zu sammeln. Deutschland wird dabei vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung vertreten.

In Bezug auf den von Ihnen geschilderten Fall des Herrn Jansen verweise ich darauf, dass es sich bei der Deutschen Krankenversicherung (DKV) um eine private Krankenversicherung handelt, die vom GKV-Modernisierungsgesetz, auf das Sie offenbar anspielen, nicht betroffen ist. Der Leistungsumfang ergibt sich in diesem Fall aus dem Vertrag, den Herr Jansen mit seiner Krankenkasse geschlossen hat.

Schließlich eine Bemerkung zu Ihrer Kritik an der Rücklaufquote: Der Deutsche Bundestag ist ein arbeitsteiliges Parlament.

Nur auf Grund der Spezialisierung können die Mitglieder des Bundestages den vielfältigen Aufgaben gerecht werden. Im Ausschuss für Gesundheit und Soziale Sicherung gibt es für die einzelnen Themenbereiche in jeder Fraktion einen zuständigen Berichterstatter/eine Berichterstatterin. Darüber hinaus finden über die Landesgruppen der Fraktionen auch regionale Apsekte Berücksichtigung.

Aus meiner Sicht wäre es nicht besonders effizient, wenn sich alle 40 Mitglieder des Ausschusses in gleicher Intensität mit dem gleichen Fall beschäftigen würden.

Mit freundlichen Grüßen Klaus Kirschner

Dr. Karl Addicks MdB FDP, Berlin, 02.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, vielen Dank für Ihren Brief vom 12. April 2005, den ich mit großem Interesse zur Kenntnis genommen habe. Ihr Schreiben erreicht mich als Nachfolger von Herrn Christoph Hartmann, der Ende des Jahres 2004 in den Saarländischen Landtag gewechselt ist.

Wir bedanken uns für Schilderung der Problematik und das mitgeschickte Material. Ihre Unterlagen sind für mich, als stellvertretendes Mitglied im Ausschuss für Gesundheit und Soziale Sicherung, bei der Aufbereitung des Themas sehr hilfreich. Sollten Sie weitere Fragen und Anregungen haben, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen Dr. Karl Addicks

Dr. Erika Ober MdB SPD, Berlin, 18.04.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, wie Ihnen die gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion, Erika Lotz, versichert hat, sind die Gesundheitspolitiker und -politikerinnen der SPD-Bundestagsfraktion über Ihr Anliegen informiert und auch sensibilisiert.

Da die Meinung von Frau Lotz mit unserer Arbeitsgruppe abgestimmt ist, werde ich nicht wiederholen, was sie Ihnen bereits mitgeteilt hat.

Eines möchte ich aber gerne noch hinzufügen: Die Einrichtung von Referenzkliniken ist keine Aufgabe der Bundespolitik. Hier ist die Selbstverwaltung im Gesundheitswesen gefragt. Denn auf welche Spezialisierungen sich Kliniken verlegen, unterliegt nicht den Entscheidungen, die wir im Deutschen Bundestag zu treffen haben. Ich werde mich weiterhin für Ihre Forderung nach Referenzkliniken einsetzen, auch wenn dies aus meiner Sicht eher in persönlichen Gesprächen und nicht unmittelbar über die politischen Instrumentarien möglich ist.

Mit freundlichen Grüßen Dr. Erika Ober

Maria Michalk MdB CDU, Berlin, 20.04.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, Ihre Schreiben vom 14.01.2005 und 04.04.2005 habe ich erhalten. In der Sache haben Sie von der gesundheitspolitischen Sprecherin der CDU/CDSU-Bundestagsfraktion, Frau Annette Widmann-Mauz, die aufgrund unserer Arbeitsteilung die Thematik bearbeitet, eine Antwort erhalten. Dieser schließe ich mich vollinhaltlich an.

Mit freundlichen Grüßen Maria Michalk

Büro Ulrike Höfken MdB Bündnis 90/Die Grünen, Berlin, 04.02.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, zunächst möchte ich mich, auch im Namen von Frau Höfken, für Ihr Schreiben und die beigefügten Informationen zum Thema Guillain-Barré-Syndrom bedanken. Ihre Stellungnahme habe ich mit großem Interesse gelesen.

Frau Höfken ist allerdings thematisch vorrangig mit Verbraucher- und Agrarpolitik befasst und im Ausschuss für Gesundheit und soziale Sicherung nur stellvertretendes Mitglied. Auf die politische Entscheidungsfindung im Gesundheitsbereich kann sie daher keinen direkten Einfluss nehmen.

Ich habe mir deshalb erlaubt, Ihr Anschreiben und die Informationsschriften an die in den zuständigen Ausschüssen mitberatenden Mitglieder der Fraktion weiterzugeben. Ich möchte Ihnen, auch im Namen von Frau Höfken, viel Erfolg für Ihre weitere Arbeit wünschen.

Mit freundlichen Grüßen Uwe Knickrehm, Büroleiter

Antje Blumenthal MdB CDU, Berlin, 10.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, herzlichen Dank für Ihr Schreiben zur Problematik der vom Guillain-Barré-Syndrom-Betroffenen.

In dieser Angelegenheit hat Ihnen ja bereits kürzlich mein Kollege Andreas Storm als Vorsitzender der Arbeitsgruppe Gesundheit und Soziale Sicherung der CDU/CSU für meine Fraktion geantwortet. Seinen Ausführungen schließe ich mich voll und ganz an.

Mit freundlichen Grüßen Antje Blumenthal

Dr. Marlies Volkmer MdB SPD, Berlin, 22.04.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, vielen Dank für Ihre Schreiben, in dem Sie auf die problematische Situation für GBS-Betroffene aufmerksam machen.

Ihre Forderung, Referenzkliniken für GBS-Betroffene einzurichten, kann ich voll unterstützen. Allerdings kann Politik dafür wenig tun.

Wichtig ist vor allem, dass sich in einzelnen Kliniken Sachverstand bündelt durch Spezialisierung und Forschungstätigkeiten der dort tätigen ärzte. Verantwortung haben hier auch unabhängige Patientenberatungsstellen, die für die Öffentlichkeit Transparenz über die Existenz dieser Kliniken herstellen müssen.

Sie führen in Ihrem Briefkopf einen wissenschaftlichen Beirat der GBS-Selbsthilfegruppe an, der Sie fachlich gut beraten kann über bereits vorhandene oder geplante Spezialisierungen von Kliniken, die es zu unterstützen gilt. Daher möchte ich Sie herzlich bitten, mit den Fachleuten das Gespräch zu suchen.

Für Ihre weitere Arbeit wünsche ich Ihnen viel Erfolg.

Mit freundlichen Grüßen Marlies Volkmer

Büro Dr. Antje Vogel-Sperl MdB Bündnis 90/DieGrünen, Berlin, 03.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, im Namen von Frau Dr. Vogel-Sperl möchte ich Ihnen ganz herzlich für die umfangreichen Informationen und die Verdeutlichung der besonderen Problematik der GBS-Betroffenen danken.

Da Frau Dr. Vogel-Sperl selbst nur stellvertretendes Mitglied im Gesundheitsausschuss ist und ihr Arbeitsschwerpunkt in der Umweltpolitik liegt, hat sie Ihre Unterlagen an die zuständige Kollegin Biggi Bender weitergeleitet. Sie ist in der Bundestagsfraktion der Grünen die zuständige Ansprechpartnerin für Sie. Bitte melden Sie sich, wenn wir Ihnen bei der Kontaktaufnahme behilflich sein können.

Mit freundlichen Grüßen i.A. Claudia Janßen

Dr. Knorr Ministerialdirigent, Bayerisches Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen, München, 03.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, wie Sie wissen, hat das Bayerische Staatsministerium für Umwelt, Gesundheit und Verbraucherschutz Ihr Schreiben vom 14.01.2005 u.a. im Hinblick auf die von Ihnen angeregte Einrichtung von Referenzkliniken, die sich mit dem Krankheitsbild des Guillain-Barré-Syndroms befassen, zuständigkeitshalber an das Bayerische Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie und Frauen abgegeben.

Wir bitten um Ihr Verständnis, dass Sie erst jetzt Nachricht von uns erhalten, aber die Bearbeitung Ihres Anliegens, insbesondere das Einholen von benötigten Informationen, hat einige Zeit in Anspruch genommen. Wir stimmen mit Ihnen überein, dass durch die Einrichtung von Referenzkliniken, die sich auf die Behandlung des Guillain-Barré-Syndroms sowie andere seltene neurologische Krankheiten spezialisiert haben, eine bessere medizinische Versorgung der Betroffenen, insbesondere eine raschere und richtige Diagnosestellung, erreicht werden kann.

Unsere Nachforschungen haben ergeben, dass in Bayern die meisten Universitätsklinika geeignet wären, die Funktion einer Referenzklinik in Ihrem Sinne zu erfüllen, was auch insoweit vorteilhaft ist, als bei Universitätsklinka aufgrund deren Aufgaben aus Forschung und Lehre die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse in die diagnostischen und therapeutschen Maßnahmen einfließen können.

Daneben sind aber auch noch mehrere außeruniversitäre Akutkrankenhäuser in Bayern, die eine neurologische Abteilung haben, mit der Versorgung von solch seltenen neurologischen Erkrankungen befasst.

Wir müssen Sie jedoch um Verständnis bitten, dass wir nicht die Möglichkeit haben, betimmte Kliniken formell als Referenzkliniken zu benennen, da es hierfür keine gesetzliche Kompetenz gibt und die Universitätkliniken zudem dem Bayerischen Staatsministerium für Wirtschaft, Forschung und Kunst unterstehen.

Insgesamt kann jedoch davon ausgegangen werden, dass die in Bayern bereits vorhandenen Leistungsangebote eine hochqualifizierte medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten, die am Guillain-Barré-Syndrom bzw. an anderen seltenen neurologischen Krankheiten leiden, gewährleisten.

Mit freundlichen Grüßen Dr. Knorr

Antwort der Presse:

Matthias Gierth stellv. Chefredakteur, Ressortleiter Innenpolitik, Rheinischer Merkur GmbH, Bonn, 06.05.2005

Sehr geehrter Herr Bartel, vielen Dank für Ihren Brief und die Informationen, die Sie mir geschickt haben. Ich kannte bislang die Vereinigung der Guillain-Barré-Syndrom-Betroffenen noch nicht und habe durch Ihre Broschüre einiges dazu gelernt. Wenn sich die Gelegenheit ergibt, will ich auch gerne einmal unsere Leser über GBS informieren. Für Ihre eigene Lebenssituation und Ihre Arbeit wünsche ich Ihnen viel Kraft.

Mit freundlichen Grüßen Matthias Gierth


Folgenden Artikel schickte mir Herr Matthias Gierth zu:

Vom Klinikbett in die Arztpraxis: Lange Aufenthalte im Krankenhaus sind passé:

Hamburg (ots) – Je früher ein Patient sein Zimmer im Krankenhaus räumt, desto mehr verdient die Klinik. Die Fallpauschalen zwingen die Krankenhäuser dazu, ihre Gesundheitsdienstleistungen immer effizienter zu erbringen und möglichst viele prä- und poststationäre Leistungen, die nicht direkt zur Kernkompetenz einer Klinik gehören, auszulagern. Daher sind nierdergelassene ärzte als Partner der Kliniken immer gefragter, wenn es um die Nachkontrolle der Patienten geht.

95 Prozent der deutschen Kliniken wollen bis 2006 mit Medizinern vor Ort kooperieren, so das Ergebnis der Studie »Krankenhaus-Trend« der Unternehmungsgruppe Sterie Mummert Consulting und der Fachzeitschrift »kma«. Die Untersuchung unter knapp 200 Fach- und Führungskräften aus dem Gesundheitswesen entstand in Zusammenarbeit mit dem Spezialisten für Umfrage- und Beschwerdenmanagementsoftware Inworks. Demnach rangieren niedergelassene ärzte im Ranking der beliebtesten Kooperationspartner der Kliniken noch vor anderen Krankenhäusern, Krankenkassen und Pflegediensten. Vor allem Krankenhäuser mit Maximal- oder Regelversorgung setzen auf den Doktor von nebenan. Die Mediziner sollen neben der Mit- und Nachbehandlung auch den Patientenzustrom in Zeiten knapper Kassen sicherstellen.

Mehr als neun von zehn befragten Klinikentscheidern halten Kooperationen in den nächsten Jahren für bedeutend. 78 Prozent wollen bis 2006 in Kooperationen investieren. Fast jede Klinik plant dabei mit niedergelassenen ärzten zu kooperieren.

Zwei Drittel der Häuser streben sogar eine enge Zusammenarbeit an, weitere 30 Prozent wollen zumindest teilweise kooperieren.

Die Mediziner vor Ort sind für die Kliniken attraktive Partner. Eine exklusive Kooperation sichert den Patientenstrom in die Krankenhäuser.

Aber auch bei der Kontrolle und Nachbehandlung von stationär versorgten Patienten wird verstärkt auf Kooperationen mit niedergelassenen Medizinern gesetzt. Denn die Fallpauschalen zwingen die Krankenhäuser dazu, ihre prä- und poststationören Leistungen auszulagern. Je kürzer der stationäre Aufenthalt eines Patienten, desto geringer die Kosten bei feststehender Pauschale.

Trotzdem ist den Klinikentscheidern eine gute Nachbetreuung ihrer Patienten zum Zwecke der Kundenbindung und Patientenzufriedenheit wichtig. Nahezu jede befragte Fach- und Führungskraft (95 Prozent) misst der Kundenbetreuung in Zukunft hohe Bedeutung bei.

Am stärksten ist der Kooperationsdrang bei Krankenhäusern mit Maximal- oder Regelversorgung: Hier gaben die Befragten überdurchschnittlich häufig an, dass sie stark mit niedergelassenen ärzten zusammenarbeiten wollen. Gleiches gilt für private Krankenhäuser. Sie zeigen im Vergleich zu Kliniken in kommunaler Hand ein höheres Interesse, mit Haus- und Fachärzten zu kooperieren.

Neben den niedergelassenen ärzten sind auch andere Krankenhäuser gefragte Partner. 40 Prozent der Entscheider gaben an, mit anderen Kliniken stark zusammenarbeiten zu wollen, beispielweise bei Rehabilitation.

Vor allem öffentlich getragene Krankenhäuser wollen auf diese Weise ihre Angebote erweitern und Kosten sparen, während private weniger interessiert an Kooperationen mit anderen Krankenhäusern sind.

Diese Presseinformation basiert auf der Studie »Krankenhaus-Trend« von Steria Mummert Consulting und der Fachzeitschrift »kma« in Zusammenarbeit mit dem Spezialisten für Umfrage- und Beschwerdenmanagement-Software Inworks.

In der Zeit von Oktober bis Dezember 2004 wurden 192 Fach- und Führungskräfte aus dem Gesundheitswesen befragt.

Kontakt: Pressesprecher Jörg Forthmann

Telefon: 040/227 03-7787 Fax: 040/227 03-7961

Jörg.Forthmann@mummert.de www.mummert-consulting.de

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