25. Jahre Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.

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GBS-Kongress Oktober 200616.10.2016

Die Mitgliederversammlung und der GBS-Kongress sind überstanden und waren laut Aussage aller Anwesenden ein voller Erfolg.

Am Freitag, dem 06.10.2006, gegen 10 Uhr 15, eröffnete Herr Bartel das Treffen der Mitgliederversammlung, Neuwahl der Vorstandschaft und 15 Jahr GBS-Selbsthilfegruppe in Sinsheim-Hilsbach.

Nach den Begrüßungsworten des Oberbürgermeisters von Sinsheim, Herrn Geinert und des Ortsvorstehers von Hilsbach, Herrn Holzwarth, berichtete Herr Schön von der Hausbank der Selbsthilfegruppe, dass diese auf soliden Füssen steht. Als besonderes Bonbon überreichte uns unser Mitglied, Herr Brandt, einen Scheck über 1000€ von der Bürgschaftsbank Brandenburg, wofür es ausgiebig Applaus gab.

Dr. Peterson, Bad Wildbad, erzählte von seinen ersten Zusammentreffen mit Herrn Bartel und den Aktivitäten, die von der Gründung bis jetzt unternommen wurden und mit welcher Energie Widrigkeiten und Widerstände überwunden wurden, alles zum Wohle der GBS-Erkrankten.

Nach dem Essen schloss sich die Mitgliederversammlung mit der Neuwahl des Vorstandes an.

Es wurden Karl-Heinz Bartel als 1. Vorstand und Karlheinz Fischer als 2. Vorstand einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Die Herren Hans Hümmeke, 59067 Hamm, Martin Schilling, 76532 Baden-Baden und Walter Steffgen, 67105 Schifferstadt, stellten sich zur Wahl wurden einstimmig als neue Vorstände gewählt.

Herr Kratz, seit 1993 Mitglied und im Vorstand, stand aus beruflichen und persönlichen Gründen für eine Wiederwahl nicht mehr zur Verfügung. Desweiteren wurde Frau Inge Bartel als Kassiererin einstimmig wieder neu in ihr Amt bestätigt. Zusätzlich wurden Frau Barbara Lohwasser als Schriftführerin, Frau Renate Steffgen und Herr Udo Berndt als Kassenprüfer gewählt. In den neu gegründeten Beirat zur Vorstandschaft ist Herr Michael Helsper ernannt worden.

Um die bundesweite Tätigkeit besser nach außen dokumentieren zu können, wurde eine Namensänderung in "Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V." Sitz Sinsheim, vorgenommen und die Satzungsänderung beschlossen.

Als erste Vortragende überreichte Frau von Knobelsdorff mit 85 Jahren, Inge Bartel einen Blumenstrauß für die lange und segensreiche Zusammenarbeit, danach erzählte sie ihre Beweggründe, die zur Herstellung der Salbe Unguentum- lymphaticum führten, welche einen positiven Effekt bei Lymphproblemen habe, was bei der GBS-Erkrankung häufig der Fall ist.

Das folgende Referat von Prof. Bülau, Westerwaldklinik Waldbreitbach, mit dem Thema "Ursache und Therapie des GBS", zeigte die GBS-Erkrankung als seltenes Krankheitsbild mit ca. 1600 neuen Erkrankungen pro Jahr, die eine schnell progrediente Erkrankung mit schweren Funktionsstörungen des Nervensystems darstellt, was eine aufwendige und kostspielige Behandlung unter Einbeziehen aller medizinischen Versorgungssysteme unbedingt erforderlich macht. Der Vortrag war sehr informativ und löste eine Flut von Fragen aus.

Wie immer, mussten wegen Zeitdruck einige Fragen unbeantwortet bleiben.

Im nachfolgenden Referat berichtete Dr. Peterson von der Olgakurklinik Bad Wildbad über den Therapieerfolg durch die Gabe von Immunglobulinen in der Rehahmaßnahme mit zwei Videoclips. Alle Anwesenden waren positiv überrascht, als sie sahen, dass die zwei Betroffenen nach der Immunglobulintherapie zu Fuß die Rehaklinik verlassen konnten.

Dr. Gammel von MSE- Pharma erläuterte mit verschiedenen Statistiken die Daten der Q10-Studie und äußerte sein Interesse, die Patientenbeobachtung mit Q10 im Herbst unter anderen Voraussetzungen zu wiederholen.

Endlich, wenn auch mit Verspätung, war der offizielle Teil zu Ende und es konnte das Abendessen beginnen.

Nach dem Abendessen zogen sich die Herren des Wissenschaftlichen Beirates zu einer Sitzung zurück und der Evangelische Kirchenchor Hilsbach brachte mehrere Ständchen, so dass die Anwesenden den ersten Tag als gelungen und zufrieden bewerten konnten.

Samstag, gegen 9 Uhr, ging es mit der Ziehung der Tombola weiter. Durch Spenden der ausstellenden Firmen waren nicht nur Geldpreise, sondern auch Sachpreise zu ziehen, was jedoch im Hintergrund geschah.

Gleichzeitig hielt Prof. Gold, Neurologische Uni- Klinik Bochum, seinen Vortrag "Aktuelle Aspekte und zukünftige Wege bei der Therapie von Immunneuropathien". Er erläuterte die Wirkung von Immunglobulinen, ließ einen Ablauf von klinisch sinnvollen Laboruntersuchungen folgen und zeigte die GBS- Prognose in der Akutphase auf:

  • Mortalität (Tod) ca. 3-13%
  • Schweres Defizit ca. 10%
  • Mildes Residuum ca. 65%
  • Komplettremission ca. 15%
  • Rückfall ca. 3-5%

Bei Patienten über 60 Jahre ist die Prognose noch schlechter zu bewerten.

Prof. Gold ist besonders auf Schwierigkeiten in der Diagnose und der Therapie bei GBS und CIDP eingegangen, erläuterte offene Fragen in der Wissenschaft, stellte verschiedene Therapien gegenüber und gab einen Ausblick auf zukünftige wissenschaftliche Aktivitäten und Therapien, die teilweise noch in den Versuchsstadien sind. Nach diesem gelungenen Vortrag ergoss sich eine Flut von Fragen über ihn, die er mit viel Fachwissen und Geduld beantwortete.

Im Anschluss daran stellte Dr. Bennefeld von der Heinrich Mann-Klinik, Bad Liebenstein, die klassischen Rehatherapien dar und ging besonders auf die Hippotherapie (Reiten) ein. Er zeigte auf, dass bei dieser Therapie eine Vielzahl von Muskeln und Nerven aktiviert werden. Hier ist besonders auf die Ausbildung der Therapeuten und der Pferde zu achten, was sich als Kostenfaktor niederschlägt, jedoch auf der anderen Seite viele Erfolge bei Patienten vorzuweisen sind. Zur Abrundung wird eine Atem-, Gesangs- und Tier-Therapie hier mit angeboten.

Es folgte als nächstes Referat der Vortrag von Dr. Bucka, Fachklinik Feldberg. Da er beim letzten Kongress die medizinische Seite der Reha dargestellt hatte, legte er diesmal den Schwerpunkt auf sozialmedizinische Aspekte, zeigte die Unterschiede zwischen Kur- und Rehabilitationsmaßnahme, erläuterte Auszüge aus den Gesetzestexten und den Paragraphen. Er brachte ein trockenes, aber wichtiges Thema zur Geltung, dass alle in ihren Bann gezogen hat. Den zweiten Teil seiner Ausführungen widmete er dem Thema "Neuroplastizität oder warum Rehabilitation funktioniert". Neuroplastizität beschreibt die Vorgänge, auf die das zentrale Nervensystem auf jede Art von Gebrauch, Fehlgebrauch oder Nichtgebrauch vorhandener neuronaler Netze reagiert. Er erläuterte die Zusammenhänge von Nerven und Muskeln. Wie auch bei den Vorredner, wurden lebhafte Fragen gestellt.

   

Nach einer kleinen Pause berichtete Prof. Schönle von der Universität Konstanz über die Gesundheitsreform mit dem Tenor, dass nicht alles falsch ist, was in der Presse dargestellt wird. Er wies darauf hin, dass versucht werden muss, die GBS-Erkrankung auf die Liste der seltenen und teuren Krankheiten zu bekommen, wobei das gesamte Kostenspektrum mit zu berücksichtigen ist. Zum Schluss seiner Ausführungen ermuntere er alle Betroffenen, sich ihrer politischen Macht bewusst zu sein.

Nach dem Kaffeetrinken, hervorragend organisiert von den Frauen des Evangelischen Kirchenchors Hilsbach, die die herrlichen selbstgebackenen Torten und Kuchen kredenzten, folgte der Vortrag der Psychologin, Frau Fröhling, Universität Trier, über "Resilienz" das Leben nach und mit einer schweren Erkrankung. Sie stellte dar, dass die GBS-Erkrankung nicht nur den Betroffenen ändert, sondern in gleichen Maßen auch seine Angehörigen. Hier ist es von besonderer Wichtigkeit, Beziehungen zu schaffen, die Sicherheit und Halt geben mit dem Slogan: "Wir schaffen das". Man konnte förmlich spüren, dass hier ein sehr sensibles Thema behandelt wurde und es stellte sich heraus, dass fast jeder damit seine Probleme hat. Sie hatte einen umfangreichen Fragenbogen verteilt mit der Bitte, diesen gewissenhaft auszufüllen und ihr zurückzuschicken.

Wie gehabt, war der Zeitrahmen längst überschritten und es wurde leicht hektisch, da auf der Bühne die Showtruppe ihre Dekoration aufbauen musste und das Abendessen wartete. Nach dem Essen, das mit Musik begleitet wurde, startete ein Feuerwerk von einem Unterhaltungsprogramm, es wurde die breite Palette der 60er bis 80er Jahre an Unterhaltungs-, Tanzmusik und Musical gezeigt. Schnell sprang der Funke von der Band auf das Publikum über, so dass das Tanzbein geschwungen und auch mitgesungen wurde.

Für den Sonntag standen Erfahrungsberichte und Meinungsaustausch auf dem Programm. Auch hier wurde wieder von verschiedenen Betroffenen berichtet, auf wieviel Unkenntnis sie gestoßen sind bis zur Diagnose und die Probleme über die Therapien in der ambulanten Behandlung. Erschütternd waren die Erlebnisse der Familie Hengster, deren zweijährige Tochter im Frühjahr am GBS erkrankte, dabei ins Koma fiel und nur noch die Pupillen bewegen konnte. Nach der Gabe von Immunglobulinen konnte eine schnelle Besserung erzielt werden. Auf dem Kongress tollte die Kleine, jetzt drei Jahre alt, putzmunter umher. Nach dieser Schilderung hatte so mancher im Raum Tränen in den Augen. 

Als Abschluss konnten wir das Fazit ziehen, dass es immer noch eine gewisse Unkenntnis über die GBS-Erkrankung gibt, besonders über die positive Wirkung von Immunglobuline nicht nur in der Akut-, sondern auch in der Rehaphase. Alle Anwesenden haben Herrn Bartel und seinem Team ein Lob über den hervorragenden Kongress ausgesprochen.

vorne: K.-H. Bartel dahinter von links:  Barbara Lohwasser, Inge Bartel, Karlheinz Fischer, letzte Reihe: Hans Hümmeke, Michael Heisper, Martin Schilling, Walter Steffgen