Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V.
Das Guillain-Barrè-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das eigene Immunsystem die peripheren Nerven angreift und zu einer rasch zunehmenden Muskelschwäche bis zur kompletten Lähmung der Arme und Beine führen kann.
Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung der Patienten aus der Reha. Damit verbunden ist auch der Wegfall einer rund um die Uhr Betreuung. Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. ist der Meinung, dass in dieser Zeit für viele der Patienten eine aktive Unterstützung sehr wichtig ist. Dabei sind eine kontinuierliche physiotherapeutische und ergotherapeutische Betreuungen, sowie eine teilweise psychische Betreuung von großer Bedeutung.
Schwerpunkt der Arbeit des Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. liegt in der weiteren Popularisierung der Krankheit, unter dem Aspekt der Früherkennung insbesondere durch die Hausärzte. Dabei ist eine intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat von wesentlicher Bedeutung, um gemeinsam spezielle Akutkliniken und Rehabilitationskliniken für GBS-Erkrankte zu empfehlen. Beratenden Fachtherapeuten werden in die Vorstandsarbeit eingebunden um somit bessere Unterstützung in diesem Bereich geben zu können. Es werden vorhandene Kräfte auf Schwerpunkte gebündelt, weil damit der Wirkungsgrad wesentlich erhöht werden kann.
Inhalt der GBS
Die GBS-Selbsthilfegruppe - jetzt Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e. V. - wurde 1991 gegründet und 1992 als gemeinnütziger Verein beim Amtsgericht Sinsheim eingetragen. Zur Zeit haben wir ca.400 Mitglieder bundesweit.
Service Beratung, gesundheitliche Aufklärung, allgemeine Informationen, Kontakte zu Ärzten und Kliniken, Öffentlichkeitsarbeit.
Medien Zeitschrift GBS-Magazin (4x jährlich)
Bürozeiten:
Montag-Donnerstag: 09:00 bis 16:30 Uhr
und nach Vereinbarung
Mit einem jährlichen Mitgliedsbeitrag in Höhe von 50,- Euro (oder mehr) incl. GBS-Magazin, das Ihnen vierteljährlich zugesandt wird, haben Sie Anrecht auf volle Beratung unsererseits.
Der Vorstand
Vorstandsvorsitzender: Herr Peter Schmeißer, 2. Vorsitzender: Frau Ulrike Sell, Schatzmeisterin: Frau Alexandra Singer, Beratende Fachtherapeutin: Frau Jacqueline Koch.
Verbandsarbeit
Das Guillain-Barré-Syndrom (kurz: GBS) ist eine der häufigsten Entzündungen des peripheren Nervensystems. Dabei handelt es sich um eine autoimmun erworbene akute, meist postinfektiös auftretende Erkrankung mit einer z.T. axionalen Lähmung. Das Vollbild des GBS wird klassischer Weise durch symmetrische, aufsteigende Lähmungen mit abgeschwächten oder erloschenen Muskelreflexen charakterisiert. Auf dem Höhepunkt der Erkrankung sind 75% der Patienten nicht mehr frei gehfähig. In Deutschland erkranken jährlich 1800 - 2000 Menschen neu an GBS. Tendenz steigend und es sind alle Altersstufen betroffen. Von unserem Verband werden Betroffene und Angehörige vor allem in der Akutphase unterstützt. Wir haben derzeit ca. 600 Mitglieder, Förderer und Sponsoren. Der Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom Vereinigung e.V. hat auf der Mitgliederversammlung im Oktober 2009 einen neuen Vorstand gewählt und damit die Verlegung der Geschäftsstelle von Sinsheim-Hilsbach in Baden-Württemberg nach Gera in Thüringen beschlossen. Der Verein agiert als Selbsthilfegruppe bundesweit mit folgenden Zielstellungen:
- Weitere Popularisierung des GBS, unter dem Aspekt der Früherkennung, insbesondere durch die Hausärzte.
- Intensive Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat um gemeinsam spezielle Akut- und Rehakliniken für GBS-Erkrankte heraus zu finden.
- Eine sehr wichtige und sehr oft die weitaus längere Phase der Genesung beginnt nach der Entlassung aus der Reha. In dieser Zeit ist eine kontinuierliche physiotherapeutische, ergotherapeutische und teilweise psychologische Betreuung von großer Bedeutung. Hier beizustehen, zu beraten und zu helfen ist eine wichtige Aufgabe unseres Vereins.
- Bündelung aller vorhandenen Kräfte auf Schwerpunkte, um den Wirkungsgrad deutlich zu erhöhen.
- Einbeziehung von beratenden Fachtherapeuten in die Vorstandsarbeit, um somit diesem wichtigen Aufgabenbereich eine gezieltere Unterstützung geben zu können.
- Herausgabe eines Magazins für Betroffene und behandelnde Ärzte mit Erfahrungsberichten und Hinweisen zu z.T. neuen Erkenntnissen auf dem Gebiet des GBS.
Unser Vereinsmagazin erscheint 1/4-jährlich in einer Auflage von ca. 2.000 Exemplaren. Gern bieten wir jedem die Möglichkeit sich mit Produkten in unserem Magazin zu präsentieren um einen aktiven Beitrag zur Unterstützung unserer Verbandsarbeit zu leisten. In den vergangenen Jahren waren Förderer und Sponsoren dem Verband stets eine stabile Stütze, vielleicht sind sie an einer Zusammenarbeit interessiert.
wissenschaftlicher Beirat
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Dr. med. Bucka Klinik Westend 34537 Bad Wildungen
Dr. med. Kutzner 23795 Bad Segeberg
Prof. Dr. med. Ruck Universitätsklinikum 40225 Düsseldorf
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Dr. med. Bennefeld MediClin Klinik am Brunnenberg 08645 Bad Elster
Prof. Dr. med. Stefan Waibel Olgabad Rehaklinik 75323 Bad Wildbad
Prof. Dr. med. Tumani Universitätsklinik 89081 Ulm
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Dr. med. Harnack Kliniken Beelitz GmbH 14547 Beelitz-Heilstätten
Prof. Dr. med. Pohl Helios Klinik 01896 Pulsnitz
Dr. med. Schubert SRH Wald-Klinikum 07548 Gera
Dr. med. Klehmet Jüd. KH 14195 Berlin
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Prof. Dr. med. Gold Universitätsklinik 44791 Bochum
Prof. Dr. med. Otto Universitätsklinikum 06120 Halle/Saale
Prof. Dr. med. Geis Klinik der FSU Jena 07747 Jena
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Was ist GBS
Mehr als ein Nervenleiden
Das Guillain-Barré-Syndrom
Jährlich treten weltweit bei etwa zwei von 100.000 Menschen Lähmungserscheinungen auf, die meist nach einer Virusinfektion entstehen. Bezogen auf Deutschland sind das rund 1600 Erkrankungen im Jahr. Die Diagnose lautet dann Guillain-Barré-Syndrom, benannt nach den französischen Neurologen Georges Guillain und Jean Alexandre Barré, die diesem Nervenleiden zuerst auf die Spur gekommen sind. Dr.med. Hans Willimzig schreibt in der Zeitung AUTOIMMUN, man sei heute der Ansicht, daß derartige Nervenentzündungen in erster Linie durch Antikörper entstehen.
Das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) kann in jedem Alter auftreten, eine Häufung zeigt sich allerdings zwischen dem 50. und 75. Lebensjahr.
Es handelt sich um eine fortschreitende Entzündung peripherer Nerven und Nervenwurzeln.
Man unterscheidet eine akute, subakute und chronische Verlaufsform.
Symptomatik und Krankheitsverlauf
Die ersten Anzeichen können Kribbeln und Gefühlsverlust in Zehen und Fingern sein. Meist entsteht zunächst ein Schweregefühl in den Beinen, das in unterschiedlich starke Lähmungen mündet. Die Arme sind meist weniger betroffen. Diffuse Schmerzen treten im Rücken, am Hals und in den Gliedern auf. Oft kann der Beginn dieser neurologischen Erkrankung nur schwer vom Abklingen grippeähnlicher Krankheiten unterschieden werden. Eines der wichtigsten diagnostischen Kriterien ist, dass bereits im Anfangsstadium des GBS die Muskelreflexe verlorengehen oder abgeschwächt werden. Auch die Hirnnerven, Atem-, Blasen- und die Zungenschlundmuskulatur können beeinträchtigt werden, so dass die Betroffenen zeitweise Hilfsmittel benötigen. Herzrhythmusstörungen mit Pulsveränderungen können die vorübergehende Verwendung eines Herzschrittmachers erfordern. Ebenso treten Schäden am vegetativen Nervensystem und Blutdruckschwankungen, oft ein ausgeprägter Blutdruckanstieg auf. Krankheitsverlauf und Dauer variieren erheblich. Bei 80 Prozent der Patienten kommt es innerhalb von drei Wochen noch zu einer Verschlechterung, in der vierten Woche wird ein Stillstand und der Übergang zur allgemeinen Besserung erreicht. Bei wenigen Patienten kann aber eine Lähmung aller Extremitäten (Beine und Arme) über Wochen und Monate anhalten. Auch der Schweregrad der Erkrankung variiert erheblich. Ein kleiner Teil der Erkrankten leidet nur an einem Taubheitsgefühl der Extremitäten sowie an allgemeiner Schwäche und kann weiter seinen täglichen Verrichtungen nachgehen.
Fast die Hälfte der Patienten ist jedoch vorübergehend gelähmt, fast ein Drittel benötigt eine künstliche Beatmung. Die Diagnose des GBS erfolgt anhand der Symptome, der Krankheitsentwicklung, elektrophysischer Untersuchungen und der Flüssigkeitsuntersuchung des Nervenwassers, um Verwechslungen mit ähnlichen Krankheiten zu vermeiden.
Vorstellungen zur Krankheitsursache
GBS tritt im Zusammenhang mit vorangegangenen Infektionen der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts auf. Meist lagen ein bis zwei Wochen vor Beginn der neurologischen Erkrankung Infektionen mit Viren, Mykoplasmen und Bakterien vor. Es wird vermutet, daß beim GBS eine der Infektionen die Immunreaktion auslöst, wodurch Strukturbestandteile des peripheren Nervensystems zerstört werden.
Behandlungsmethoden
Noch gibt es keine die Ursache betreffende Therapie, sondern nur eine symptomatische Behandlung mit immunsupressiv wirkenden Medikamenten (künstliche Unterdrückung), intravenöser Gabe von Immunglobulinen, die Entfernung von Antikörpern durch Plasmapherese oder selektive Absorption. Hierbei wird den Patienten Blutplasma entnommen, die Antikörper werden entfernt und das Blut wieder ersetzt.
Die Physiotherapie stellt einen weiteren Schwerpunkt der Behandlung dar. Die meisten Betroffenen sind nach erfolgreicher Behandlung beschwerdefrei. In manchen Fällen kann es aber auch zu dauerhafter Schwäche der betroffenen Bereiche oder gar zu Rückschlägen kommen.
© Copyright 2004 GBS-Selbsthilfegruppe e.V.
Gesprächskreise
Regionale Gesprächskreise
Es ist jeder herzlich eingeladen, an einem Treffen teilzunehmen. Auch Ärzte und Therapeuten sind immer willkommen, um in einem kleineren Kreis Frage und Antwort zu stehen.
Jedes neue Mitglied ist bei uns ganz herzlich willkommen.
Wir stehen im ständigen Informationsaustausch mit leitenden Ärzten der Neurologie, unserem wissenschaftlichen Beirat sowie mit dem Vorstand des Bundesverbandes deutsche GBS-Vereinigung e.V. in Gera.
Absprachen sind dringend notwendig --> siehe Kontaktdaten!
Ihre Ansprechpartner sind:
Sibylle Voelker Anja Schilling Ines Dörheit
Hamburg Baden-Württemberg Sachsen-Anhalt
Telefon: (0171) 755 4045 Telefon: (0170) 869 6817 Telefon: (0176) 47331606
e-mail: sibyllemilde@web.de e-mail: anja.schilling69@gmail.com e-mail: praxis@osteopathie-doerheit.de
Regine Wirth Kathleen Götz
Nordrhein-Westphalen Thüringen
Telefon: (0151) 41897582 Tel: (01520) 6191064
e-mail: regine.wirth@web.de e-mail: ergotherapiegoetz@gmail.com
Leistungen
Unsere GBS-Selbsthilfegruppe e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, dafür zu sorgen, dass in jedem Bundesland ein bis zwei Akut-Rehakliniken eingerichtet werden. In diesen Kliniken sollen dann die aus der Intensivstation entlassenen Patienten von hierfür speziell geschultem Pflegepersonal weiterbehandelt und therapiert werden.
Wir wollen auch erreichen, dass jeder GBS-Patient die Möglichkeit erhält, einen vier- bis sechswöchigen Reha-Kuraufenthalt in Anspruch nehmen zu können.
Viele GBS-Kranke stehen nach der Entlassung aus der Klinik vor dem Nichts. Sie haben Angst vor der Zukunft und wissen oft nicht weiter. Auch hier versuchen wir zu helfen. Wenn Sie Probleme haben, z.B. bei der Beschaffung eines Behindertenausweises, Verhandlungen mit Krankenkassen, Anträge für Hilfsmittel und Kuren usw., sind wir jederzeit gerne bereit Ihnen unterstützend behilflich zu sein.
Kontakt:
Bundesverband Deutsche Guillain-Barré-Syndrom-Vereinigung e.V.
De-Smit-Sraße 8
07545 Gera
Telefon: (03 65) 55 20 19 90
e-mail: kontakt@gbs-shg.de
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an uns:
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Herr Peter Schmeißer
Vorstandsvorsitzender
p.schmeisser@gbs-shg.de
Tel.: (0365) 55 20 19 91
Bürozeit: jeden Dienstag 15:00 Uhr - 16:00 Uhr
sowie nach Vereinbarung
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Tel.: (0365) 55 20 19 90
Bürozeiten: Montag - Donnerstag: 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
sowie nach Vereinbarung
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Frau Jacqueline Koch
beratende Fachtherapeutin
j.koch@gbs-shg.de
Tel.: (036604) 20 938
Mobil: 0151 / 20713789
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Der Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. erhielt zur Unterstützung seiner Selbsthilfearbeit,
mit Schreiben vom 08. April 2024 die Zusage, über pauschale
Fördermittel von der "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" in
Höhe von 35.000 €.
Die Fördermittel werden von allen Mitgliedern der "GKV-Gemeinschaftsförderung
Selbsthilfe auf Bundesebene" zur Verfügung gestellt. Diese sind:
der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)
der AOK-Bundesverband, GbR
der BKK Dachverband e.V.
der IKK e.V.
die Knappschaft
die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.
Das Magazin
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... wurde von Inge und Karl-Heinz Bartel kurz nach der Gründung der GBS-Selbsthilfegruppe (1991) herausgebracht. Anfänglich ein dünnes Heft (15 Seiten), das die Aktivitäten der SHG beinhaltete, entwickelte es sich rasch zu einem Forum für Betroffene und Mediziner (Heft 1/2000). Hauptbestandteil wurden die vielen unterschiedlichen Erfahrungsberichte und die medizinischen Beiträge.
1998 bekam es dann endlich auch sein ansprechendes grafisches Gewand durch Roswitha Rösch, seitdem wurde und wird es ständig weiter entwickelt und nicht zuletzt auch von den Mitgliedern lebendig erhalten. Heute ist das GBS-Magazin eine Institution und Anwalt für die Belange von Betroffenen und ihren Angehörigen, sowie bereits ein fester Bestandteil einiger medizinischer Bibliotheken.
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Inhaltsverzeichnis
Die Magazine ab Jahrgang 2011 können sie hier anschauen.
Internes
2.Thüringer GBS-Symposium zur Festveranstaltung 25. Jahre Heft 03/2017
1. Thüringer GBS-Symposium Heft 03/2015
Messe Leipzig 2015 Heft 01/2015
Hilfe bei seltener Krankheit - Bundesweite GBS-Selbsthilfegruppe hat Büro in Gera Heft 02/2011
Besuch der Rehacare in Düsseldorf am 06.10.2010 Heft 03/2010
Rezension "easy-wipe" Heft 02/2010
Dank an Herrn Barthel Heft 01/2010
Medizinisches
Fitnessübungen für Rollstuhlfahrer Heft 02/2011
Immunabwehr auch ohne Lymphknoten Heft 2/2010
Patientenberatung - Tipps der Patientenberatung Rhein-Neckar Heft 4/2008
Dem Guillain-Barré-Syndrom auf der Spur - Neue Erkenntnisse zur Entstehung einer mysteriösen und schwierig zu behandelnden Nervenkrankheit. Heft 2/2007
Ursache und Therapie des GBS - von Professor Dr. Peter Bülau, Waldbreitbach Heft 1/2007
So kommunizieren Nervenzellen miteinander - Organisatoren der Informationsübertragung zwischen Nervenzellen identifiziert Heft 3/2003
Plasma - Ausgangsstoff für die Erzeugung von Immunglobulinen - Prof. Dr. Helmi Storch, ARGE Plasmapherese e.V. Heft 4/2002
Was haben Strychnin, Koteletts und Bordeauxwein gemeinsam? - Die frühen Jahre - Geschichte des GBS Heft 3/2002
Immunglobulinbehandlung des GBS - 3 Tage oder 6 Tage? Heft 2/2002
Die Partner kranker Gene - Schlüssel für neue Therapien - Kelman nutzt die Bioinformatik, um Genfunktionen zu analysieren Heft 4/2001
Vergleich und Alternative zur Plasmapherese - Prof. Dr. W. F. Haupt, Neurologische Uniklinik Köln Heft 3/2000
Rehabilitation bei GBS Heft 3/1999
Himbeeren aus Guatemala - Schweres Guillain-Barrè-Syndrom durch Cyclospora Heft 2/1999
Möglichkeiten der Physiotherapie bei GBS - von J.P. Schüler, ltd. Physiotherapeut der Klinik Bavaria Heft 1/1998
Guillain-Barré-Syndrom - Behandlung und Rehabilitation Heft 1/1997
Guillain-Barre-Syndrom ist in mehr als einem Viertel der Fälle Folge einer Infektion mit Campylobacter jejuni. Heft 3/1996
Das Guillain-Barre-Syndrom bzw. die chronische Polyneuritis - Krankheit mit "MS-Symptomen" Heft 2/1996
British Guillain-Barrè-Syndrom Support Group 2 - Der GBS-Patient auf der Intensivstation Heft 3/1993
British Guillain-Barrè-Syndrom Support Group 1 - Beschreibung der äußeren Umstände des GBS Heft 1/1993
Erfahrungsberichte
Erfahrungsbericht Sibylle Völker - Heft 3/2017
E-Mail an Herrn Bartel - mein Versuch meine Krankheit in Gedicht-Form zu verarbeiten Heft 3/2010
GBS-Gedicht - Herr Winterer Heft 3/2010
Geschäftstermin in Berlin - Markus Babbel berichtet Heft 3/2010
...und dann wollte mein Körper nicht mehr! - Nachdenkliches von Frau K.Tauscher Heft 1/2010
Ein Ironman lernt wieder laufen Heft 3/2008
Tagebuch der zweijährigen an GBS-erkrankten Lorena Heft 2/2008
GBS - Nur nicht resignieren! Heft 1/2008
Urlaub - Behindertengerecht Heft 4/2007
Erfahrungsbericht Hubert Naber Heft 3/2007
Erfahrungsbericht Werner Klasen Heft 4/2006
Seit 15 Jahren Mitglied der GBS-Shg Heft 3/2006
Odyssee eines Klinikpatienten Heft 1/2006
Erfahrungsbericht Burkhard Glück Heft 3/2005
Das GBS und das kleine Mädchen - Nadine - 3 Jahre alt Heft 2/2005
Erfahrungsbericht F.-J. Esser Heft 1/2005
GBS mit 21 Jahren Heft 4/2003
Krankheitsverlauf GBS Heft 2/2003
Wieder unter den Lebenden Heft 1/2002
Jahresbericht 2000 - Genesungsverlauf meines Vaters Heft 2/2001
Ein neuer Anfang! Heft 1/2001
Sebastian, 8 Jahre alt Heft 2/2000
Es hätte noch viel schlimmer kommen können Heft 1/1999
Mein Neues Leben Heft 4/1998
GBS-Verlauf: Atypisch? Heft 3/1998
Chronisch GBS-krank seit 1982 Heft 4/1997
Krankheitsverlauf GBS Heft 4/1996
Krankheitsverlauf GBS Heft 4/1995
Dr. med. Paras Jain Heft 1/1995
Krankheitsverlauf GBS Heft 4/1994
CRONASSIAL und kein Ende 2 Heft 3/1994
CRONASSIAL und kein Ende 1 - Das Opfer war selbst Ärztin Heft 2/1994
Gesundheit und Politik
Barrierefreier Urlaub Heft 1-2017
Das Pflegegesetz ab 2017 Heft 3-2016
Aktuelles
Suchen - Finden
Unser Hilfsmittel
Sollten Sie Schwierigkeiten beim Treppensteigen haben, empfehlen wir Ihnen die Stufengehhilfe GBS-TreppenBoy, die i.d.R. von der Krankenkasse bezahlt wird (ist im Hilfsmittelverzeichnis unter der Nummer 10.99.02.0001 gelistet). Einzelheiten erhalten Sie über den Bundesverband Deutsche GBS-Vereinigung e.V. Wir beraten Sie gerne: Telefon: (03 65) 55 20 19 90 oder kontakt@gbs-shg.de
4. Thüringer GBS-Symposium01.03.2022
Immunadsorption01.03.2022
Buchvorstellung01.03.2022
Impressionen von den Veranstaltungen zum 30. Jahrestag des Bundesverbandes01.03.2022
2. Thüringer GBS-Symposium15.11.2017
Forum zu entzündlichen Erkrankungen des peripheren Nervensystems03.01.2017
1. Thüringer GBS-Symposium09.12.2015
Deutsche GBS Stiftung
